Le patient a ses maux à dire

  • Forum
  • Le 4 février 2013

Une nouvelle alliance se dessine, lentement certes mais surement, entre les professionnels de la santé et le patient. (Image: iStockphoto)Un patient doit-il participer à la prise de décision concernant son parcours de soins, son traitement? Oui, ont dit en chœur et avec force la plupart des participants du 30e Colloque Jean-Yves-Rivard, tenu le 24 janvier dernier et consacré à la relation patient-équipe de soins.

 

Près de 170 personnes, dont une cinquantaine de patients mais aussi des médecins et divers experts, s'étaient réunies à Montréal à l'initiative du Département d’administration de la santé de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. Le thème exact du colloque fixait clairement les enjeux: «La participation des usagers et des patients dans le système de santé: de la relation de pouvoir à la collaboration.»

Si ce concept de patient partenaire semble aujourd'hui une cause partagée au Québec, sa concrétisation n'est pas simple. Il se heurte à certaines résistances et doit composer avec l'inertie des services de santé et de services sociaux. Toutes ces nuances parfois ponctuées d'exemples réussis ont émergé des interventions du colloque.

La place du patient

Le «modèle paternaliste» voulant que le patient ne sait pas et que le médecin sait, cette «relation de pouvoir» a prévalu jusqu'au début des années 70. Mais par la suite, bien que remise en question, elle ne s'est pas évanouie du jour au lendemain, cela, malgré des crises graves comme celle du sang contaminé qui a ébranlé la confiance du patient envers le système de santé, a indiqué Régis Blais, directeur du Département d'administration de la santé.

Sholom Glouberman, président de l'Association des patients du Canada, qui a été longuement hospitalisé en 2005, est venu dire la nécessité de changer les mentalités: «Notre système reste axé sur le traitement des maladies aigües, il est dominé par des experts, orienté vers la recherche, piloté par des données et beaucoup trop “hospitalocentré”. Le patient n'a pas de rôle. Ce que nous voulons, c'est un système moins fragmenté qui implique beaucoup plus le patient et sa famille.»

Des initiatives

S'il reste du chemin à parcourir, des initiatives n'en sont pas moins amorcées. Le projet mené à l'Hôpital Louis-H. Lafontaine, où des patients participent à leur plan de soins, est un exemple de réussite. Le forum de consultation du Commissaire à la santé et au bien-être est lui aussi prometteur. Ce forum est composé d'experts et de citoyens. Ghislaine Cleret de Langavant, qui est commissaire adjointe à l'éthique au bureau du Commissaire, a résumé: «Nous voulons mettre des mots sur les chiffres. Nous regardons, nous écoutons, nous essayons de trouver des consensus.»

Guy Poulin, citoyen de la région Chaudière-Appalaches et président de ce forum, reconnait que c'est une «expérience positive»: «Nous avançons vers une nouvelle alliance entre les décideurs, les médecins et les citoyens. C'est une brique à l'édifice.»

Le cas français

L'exemple de la France, où une loi relative aux droits des malades existe depuis 2002, n'est pas passé inaperçu. Le constat dressé par Claire Compagnon, spécialiste du droit de la santé et auteure de plusieurs livres critiquant le système de santé français, est sombre. «Je suis témoin chaque jour d'une grosse machine à fabriquer de l'indignité. Représenter les usagers, c'est une mission très compliquée. On affronte des lobbys puissants comme l'industrie pharmaceutique et aussi une administration centralisée peu réceptive. Le pouvoir médical reste lui aussi très fort, comme celui des syndicats. Autant de forces qui laissent bien peu de place aux usagers. Nous sommes pour l'instant des alibis, des faire-valoir.»

Dans ce tableau plutôt noir, Luigi Flora, chercheur en sciences sociales dans le domaine de la santé en France aussi et atteint d'une maladie chronique, a choisi l'espoir: «Des avancées se font grâce au législateur. Les patients sont mieux formés et informés, des associations commencent à peser.»

Marie-Pascale Pomey

«Le droit de rêver»

 

Paule Lebel, médecin spécialisée en santé communautaire, a ainsi lancé un appel au «droit de rêver»: «C'est un apprentissage mutuel certes difficile, mais il pourra tous nous aider. Les professionnels doivent tendre la main, nous avons énormément à apprendre des patients et de leurs proches. Mon souhait, c'est que tout ça remonte au ministère.» Luc Castonguay, sous-ministre adjoint au ministère de la Santé et des Services sociaux, présent tout au long du colloque, a reçu le message: «La table est mise, il reste à travailler encore pour que les droits obtenus dans les années 80 s'exercent vraiment.»

Vincent DumezVincent Dumez, coprésident de ce 30e colloque, symbole du combat des patients parce qu'il est une victime de l'affaire du sang contaminé au Québec et désormais directeur du bureau facultaire de l'expertise patient partenaire à l'UdeM, a conclu sur une note résolument optimiste: «Ces débats nous enlèvent le lourd fardeau de la démonstration. Il faut poursuivre, continuer de convaincre et avancer encore vers un langage et un sens communs.»

Pour sa part, Marie-Pascale Pomey, professeure agrégée au Département d'administration de la santé et coprésidente du colloque, a tiré un bilan plutôt positif de la rencontre.

«Le constat, c'est qu'il reste encore beaucoup de chemin à faire et pas mal de résistances des professionnels pour partager les prises de décision. Nous sommes sans doute privilégiés à Montréal grâce notamment au travail de Vincent Dumez. La réalité, c'est aussi que ce sujet du patient partenaire commence seulement à être intégré dans la formation des futurs médecins et autres professionnels de la santé, et devrait l'être pour les futurs gestionnaires du réseau de la santé.»

Frédéric Berg
Collaboration spéciale