Aider les jeunes adultes avec des troubles neurodéveloppementaux

Éric Racine (Image : IRCM)Dans une étude publiée aujourd'hui dans la revue médicale Paediatrics & Child Health, des chercheurs de l'IRCM se penchent sur les lacunes dans les soins de transition offerts par le système de santé canadien.

 

L'équipe menée par deux experts montréalais en neuroéthique, Eric Racine, professeur à l'Université de Montréal, et Emily Bell, a identifié des défis importants dans la transition des soins de santé pédiatriques aux soins adultes, surtout chez les jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux (tels que les troubles du spectre autistique, le syndrome d'alcoolisation fœtale et la paralysie cérébrale).

« La transition des soins de santé est un processus critique dans la vie des jeunes adultes avec des troubles neurodéveloppementaux et celle de leurs parents. Il est fort probable que les défis de transition soient plus élevés chez ces adolescents en raison de la complexité de leurs besoins en matière de soins de santé et de la stigmatisation associée aux handicaps physiques et intellectuels qui accompagnent souvent leurs troubles. Certaines personnes croient qu'elles ont été soudainement retirées des soins pédiatriques et poussées vers un système étranger pour lequel elles n'avaient pas été adéquatement préparées » a expliqué le Dr Racine, directeur de l'unité de recherche en neuroéthique à l'IRCM.

La transition des soins de santé est le processus selon lequel les adolescents se préparent progressivement afin d'intégrer le système de soins adultes. Plusieurs défis existent dans ce processus de transition, y compris le manque de préparation au transfert; le manque d'expérience, de formation et d'expertise des professionnels des soins adultes dans les maladies et les troubles considérés comme étant traditionnellement pédiatriques; la perte d'une relation de confiance et de longue date avec le pédiatre; et de mauvaises communications et relations entre les adolescents et leurs médecins en soins de santé adultes.

« Nous nous sommes concentrés sur les questions importantes soulevées lors de la transition des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Du point de vue de l'éthique, un élément fondamental de la transition est de savoir si la personne handicapée se sent respectée et la façon dont ses valeurs et son autonomie sont intégrées, développées et appuyées au cours de la transition » a dit la Dre Bell, chercheuse associée à l'unité de recherche en neuroéthique à l'IRCM.

Plusieurs études ont rapporté des comportements problématiques des professionnels de la santé dans leur communication et leur interaction avec des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Ces études suggèrent que les services de santé et les programmes de transition peuvent répondre de manière inadéquate aux besoins de ces personnes.

« Notre étude confirme que les professionnels de la santé devraient jouer un rôle constructif dans le processus de transition et que le manquement à ce rôle pourrait engendrer des situations nuisibles et frustrantes. Les considérations éthiques pourraient aider les programmes de transition à devenir plus sensibles aux besoins, perspectives et attentes des différentes parties prenantes et mener à l'intégration d'une approche personnalisée » a ajouté la Dre Bell.

Une pratique courante dans le processus de transition est le maintien d'un âge fixe pour la transition, contrairement à un moment relié au développement qui est approprié pour la transition. Cette pratique présente des défis importants lorsqu'on impose une indépendance précoce aux jeunes, lorsque le système adulte est incapable de gérer les patients non préparés et lorsque les parents ne sont pas impliqués dans le processus de décision.

« Le développement de politiques concernant le meilleur moment pour la transition n'est qu'un exemple pour lequel les défis éthiques pourraient être atténués. Nous espérons que notre réflexion sera utile pour les praticiens autant que pour les chercheurs, et que les développements politiques et scientifiques futurs viendront combler les lacunes existantes dans le processus de transition pour les jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux » a conclu le Dr Racine.

« Les IRSC sont heureux de s'associer à la poursuite des travaux des Drs Racine et Bell. Leurs recherches aideront à garantir un accès aux soins continus, nécessaires pour appuyer les jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Il est essentiel que les professionnels de la santé examinent attentivement les résultats de cette étude puisqu'ils peuvent les guider dans l'amélioration du processus de transition des soins de santé pédiatriques aux soins adultes » a dit le Dr Anthony Phillips, directeur scientifique de l'Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des IRSC.

À propos de l'étude :
Cette étude est, en partie, basée sur un atelier national d'une journée sur l'éthique dans la transition des soins pour les troubles neurodéveloppementaux (Ethics in Transition in Neurodevelopmental Disorders), tenu à l'IRCM le 15 février 2013. Des experts canadiens en pédiatrie et en neuroéthique ont participé à cet atelier, qui a reçu l'appui financier de l'IRCM, de NeuroDevNet et la Sinneave Family Foundation. « Notre atelier a évalué, d'un point de vue éthique, comment nous pouvons, au Canada, améliorer l'expérience des patients et les services qu'ils reçoivent afin de faciliter le processus de transition. Nous voilà dans une période excitante pour la recherche interdisciplinaire puisqu'il est de plus en plus reconnu que les systèmes de soins pédiatrique et adulte doivent travailler ensemble afin de mieux servir les patients et leurs familles » a dit le Dr Racine, co-organisateur de l'événement.

Les travaux du Dr Racine ont été subventionnés par les Instituts de recherche en santé du Canada et le Fonds de recherche du Québec – Santé. L'équipe de recherche à l'IRCM comprenait également Allison Yan et Veljko Dubljevic (Ph. D.). Pour plus d'information, veuillez consulter l'article publié en ligne par Paediatrics & Child Health.

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