Le droit à une vie sexuelle malgré un handicap

  • Forum
  • Le 5 mai 2014

  • Dominique Nancy

Du moment où l’on reconnaît le droit des personnes souffrant d’un handicap à une vie amoureuse, on a le devoir de les accompagner, car elles ont besoin d’un soutien, affirme Marie-Josée Prévost. (Photo: iStockphoto)Marcel et Jocelyne sont amoureux depuis 30 ans. Ils sont tous deux déficients intellectuels en plus d'être atteints d'une maladie mentale. Lui a 53 ans et souffre d'un trouble psychotique. Elle est âgée de 42 ans et a un trouble bipolaire. Entre eux, c'est l'amour fou!

 

Leur histoire d'amour a commencé au début des années 80, alors qu'ils fréquentaient le pavillon Riel de l'Institut universitaire en santé mentale de Montréal (anciennement l'Hôpital Louis-H. Lafontaine), affilié à l'Université de Montréal. « Ils géraient très bien leur relation intime et ne dérangeaient personne, signale Marie-Josée Prévost, directrice du programme clinique de déficience intellectuelle à l'Institut. On avait même essayé de les intégrer dans la communauté, mais ça ne fonctionnait jamais. Ils devenaient dépressifs. »

La raison? Marcel et Jocelyne ne se retrouvaient pas dans la même ressource d'hébergement compte tenu de la disparité de leur niveau intellectuel et de leurs troubles mentaux. « Une fois qu'on est parvenu à faire reconnaître l'importance de leur relation amoureuse pour leur santé mentale, on a pu faire valoir leur besoin légitime d'être ensemble. Ils n'ont plus jamais eu besoin d'être hospitalisés à notre institut; le suivi en consultation externe a suffi à maintenir stable leur maladie mentale », raconte Mme Prévost.

Marie-Josée PrévostCe sont des cas comme celui-là qui ont amené l'Institut, il y a une dizaine d'années, à élaborer un cadre de référence en matière de sexualité. « Du moment où l'on reconnaît le droit de ces hommes et de ces femmes à une vie amoureuse et sexuelle, on a le devoir de les accompagner, car ce sont des gens qui ont besoin d'un soutien », affirme la psychologue, qui travaille depuis 23 ans auprès d'une clientèle ayant une déficience intellectuelle, des troubles psychiques ou des problèmes de comportement.

« Reconnaître la légitimité de leurs besoins ne veut pas dire accepter et tolérer n'importe quoi, ajoute Mme Prévost. À une époque, diverses problématiques se présentaient et les intervenants étaient mal à l'aise avec ces questions et ne savaient pas trop quoi faire. » Telle personne se masturbait en public, telle autre voulait une poupée gonflable. Certains parents avaient si peur pour leur enfant atteint d'une déficience intellectuelle qu'ils voulaient le faire stériliser.

« Il a fallu faire beaucoup d'éducation et travailler avec les familles, note Mme Prévost. Mais surtout, il a fallu outiller nos intervenants afin de leur donner des lignes directrices sur la façon d'intervenir et d'évaluer les besoins affectifs, amoureux et sexuels. »

Janik HudonSa collègue, Janik Hudon, travaille au quotidien avec des personnes adultes aux prises avec des troubles mentaux graves. Pour elle, l'éducation sexuelle est fondamentale. Attitrée au soutien clinique des équipes d'intervenants à la Direction du soutien à l'intégration sociale de l'Institut, elle croit que la prévention est essentielle, surtout pour les infections transmissibles sexuellement (ITS). « C'est un problème important chez cette clientèle qui a souvent des pratiques sexuelles à risque, dit la sexologue. On note généralement une absence d'utilisation des préservatifs et de moyens de contraception. »

La vulnérabilité quant à la maltraitance sexuelle est aussi réelle : une personne sur deux parmi celles atteintes d'un trouble mental ou d'une déficience pourrait en être victime au cours de sa vie.

Promouvoir une approche positive de la sexualité

Avoir une vie amoureuse et sexuelle pour un déficient intellectuel ou une personne atteinte d'une maladie mentale n'est pas chose facile. Pour trouver une petite amie ou un petit ami, il faut notamment bénéficier d'un environnement qui favorise les rencontres intimes.

À l'époque de Marcel et Jocelyne, le pavillon Riel offrait un milieu de vie. Les patients y habitaient pendant des années. Ils se fréquentaient à la cafétéria et au cours d'activités quotidiennes. « Aujourd'hui, on n'a plus cette vocation d'hébergement. On a le mandat d'évaluer et de soigner. Les patients séjournent chez nous pour une courte période avant de retourner chez eux, que ce soit dans leur appartement, dans leur famille ou dans une ressource résidentielle gérée par l'Institut. Seulement une quarantaine de personnes ayant une déficience intellectuelle et des troubles psychiques graves sont actuellement hospitalisées à l'Institut », indique Marie-Josée Prévost.

Les couples établis qui sont atteints à la fois de déficience intellectuelle et d'un trouble de santé mentale sont donc plutôt rares. Mais leurs besoins affectifs et sexuels sont bien réels. Le film Gabrielle, qui raconte l'histoire d'amour entre deux déficients intellectuels, a suscité l'attention des médias cet automne. Mais les questions demeurent : les personnes avec un handicap, intellectuel ou mental, sont-elles sexuées? Qui les soulage sexuellement quand elles ne peuvent pas se masturber seules? Est-il moral d'encourager cette sexualité, en autorisant par exemple l'assistance érotique? Doit-on plutôt aider la personne à développer la capacité d'avoir des relations sans que ce soit des services payés?

« Personnellement, d'emblée, je ne suis contre aucune possibilité, répond Mme Prévost. Mais les orientations cliniques en matière de vie sexuelle sont parfois complexes à établir. En plus des besoins des personnes, il faut tenir compte du contexte de soins, des responsabilités associées à notre établissement, des enjeux éthiques et légaux...» Même son de cloche du côté de Mme Hudon. « On veut promouvoir une approche positive de la sexualité, mais en tenant compte de l'obligation d'assurer le bien-être et la sécurité de tous les usagers », affirme la sexologue.

« Je peux comprendre qu'une personne handicapée physiquement, qui vit une abstinence forcée, veuille avoir recours à une assistance sexuelle, ajoute-t-elle. Cela est alors vécu dans le milieu naturel de la personne, chez elle, et la famille assume cette décision. Mais dans une unité, une ressource résidentielle de l'Institut, voire dans le réseau d'hébergement communautaire, l'échange de services sexuels contre rémunération ne serait certainement pas bienvenu. »

Assistance ou prostitution?

L'Europe du Nord, la Belgique, l'Allemagne et la Suisse ont en tout cas légiféré et l'idée d'un droit à une vie sexuelle y fait désormais consensus. L'Organisation mondiale de la santé reconnaît même la «santé sexuelle» comme un droit des individus et comme un devoir des sociétés à leur égard. La loi vient ainsi encadrer les actes sexuels et permet d'éviter les violences et les ITS.

Dans La sexualité des handicapés : faut-il seulement la tolérer ou aussi l'encourager?, un ouvrage primé en 2012 par le Trophée de la recherche en éthique, le philosophe Norbert Campagna parle des «occasions» de satisfaction sexuelle comme d'une question de justice. « Il ne s'agit pas d'inciter quiconque à faire l'amour, écrit-il, mais plutôt de mettre à disposition des opportunités, qu'il revient à l'individu de saisir ou non. En ce sens, il faudrait que la législation actuelle évolue et que l'offre de services de nature sexuelle soit reconnue comme une profession. »

Une chose est certaine, les besoins sexuels de ce groupe de personnes sont un enjeu social actuel. L'assistance sexuelle tarifée n'est qu'une des nombreuses questions sur lesquelles les spécialistes doivent se pencher. Car les histoires heureuses comme celle de Marcel et Jocelyne ne sont pas légion...

Dominique Nancy