Vivre avec le rein de son père

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  • Le 7 décembre 2015

  • Dominique Nancy, Mathieu-Robert Sauvé
Marie-Josée Hébert.

Marie-Josée Hébert.

Crédit : Amélie Philibert

En 5 secondes

Des médecins optimisent les procédures de greffe d'organes.

En 2015, Rosalie Langevin a fêté le 15e anniversaire de sa greffe de rein, un organe donné par son père au tournant du millénaire. «Ça va très bien aujourd'hui», dit l'infirmière en néonatologie du CHU Sainte-Justine qui confie avoir eu du mal, durant les premières années, à surmonter les effets secondaires de la puissante médication qui accompagne le quotidien des greffés.

Une douzaine de comprimés par jour, principalement pour éviter que son corps rejette l'organe transplanté, et des examens périodiques en néphrologie suffisent à lui assurer une bonne qualité de vie. Rien de comparable aux séances de dialyse auxquelles les insuffisants rénaux doivent se soumettre trois fois par semaine, à raison de plusieurs heures par séance.

Transplant Québec, la société d'État qui gère les greffes dans la province, rapporte pour 2014, au total, 251 transplantations de reins provenant de donneurs décédés; ceux qui ont été prélevés sur des donneurs vivants, comme dans le cas de Rosalie, ne sont pas légion : environ 2 sur 10. Deux fois moins qu'en Ontario. Alors que les Québécois sont les champions canadiens du don cadavérique, ils sont parmi les plus réticents à donner un rein ou un lobe de leur foie.

Les reins venant de donneurs vivants ont pourtant l'avantage d'assurer une plus longue espérance de vie au receveur. Pour le donneur, les techniques chirurgicales moins invasives diminuent les risques inhérents à la chirurgie. «Le don d'organe entre personnes vivantes est une voie prometteuse pour les malades. Les reins transplantés durent jusqu'à deux fois plus longtemps que ceux prélevés sur des gens décédés», signale la néphrologue Marie-Josée Hébert.

Titulaire de la Chaire Shire en néphrologie, transplantation et régénération rénales de l'Université de Montréal, la Dre Hébert a mené de nombreuses recherches en transplantation rénale depuis ses études postdoctorales à l'Université Harvard en 1994. Codirectrice du Programme national de recherche en transplantation du Canada, elle se réjouit de l'existence du Registre de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires, coordonné par la Société canadienne du sang. «Concrètement, cela signifie que vous n'avez pas à être biocompatible avec votre fille pour lui donner votre rein. Vous pouvez participer à un groupe d'échange qui permettra à plusieurs receveurs d'obtenir l'organe qu'il leur faut.»

Après la mise au point de la dialyse il y a cinq décennies, l'optimisation de la procédure actuelle consistant à transférer de façon anonyme des organes sains à des personnes malades pourrait être la bonne nouvelle pour les insuffisants rénaux en attente d'une greffe. Il y en a plus de 700 au Québec présentement. Relevant plus du troc que du don proprement dit, ce système pancanadien met en rapport des donneurs vivants avec les centaines de receveurs potentiels.

Redonner espoir aux patients

«Le Registre permet l'accès à des patients qui ne pouvaient espérer être greffés auparavant, faute de compatibilité avec un parent ou un ami proches», note Marie-Chantal Fortin, néphrologue au sein de l'équipe de transplantation de l'Hôpital Notre-Dame du CHUM. Elle rappelle que, plus on réduit le temps d'attente, plus grandes sont les probabilités de sauver des vies et d'accélérer le retour à la santé, mais aussi de diminuer les coûts importants associés à l'hémodialyse, soit de «60 000 $ et 80 000 $ annuellement par patient», selon Transplant Québec.

Élaboré par l'économiste Alvin Roth (Prix Nobel d'économie 2012), le système a été appliqué avec succès aux États-Unis et au Canada en 2008 – le Québec y a adhéré en 2010. À ce jour, environ 300 transplantations ont été effectuées. Quelques fois par année, une centaine de paires de donneurs et receveurs incompatibles sur le plan immunologique sont appariés. «Une approche exceptionnelle qui redonne de l'espoir aux patients», résume le néphrologue Michel Pâquet, responsable du programme de greffes auprès des donneurs vivants à l'Hôpital Notre-Dame et à l'origine du développement du Registre au Québec.

Pendant ce temps, à l'Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, l'intensiviste Pierre Marsolais a accompli une petite révolution dans la procédure du prélèvement d'organes cadavériques qui a propulsé son équipe parmi les plus performantes du monde, toutes catégories. En 2014, on y a prélevé 81 reins, 42 poumons, 31 foies, 15 cœurs et 8 pancréas, soit le tiers de tous les organes transplantés au Québec. L'équipe a également fracassé les records en matière de donneurs par million d'habitants, faisant passer le taux à 44 donneurs, devançant même l'Espagne, réputée championne avec 35 donneurs par million d'habitants.

Le Dr Marsolais estime que les médecins ont un rôle plus actif à jouer dans le transfert d'organes. «Au Québec, le principal problème n'est pas la signature de cartes, c'est la formation des médecins», lance le professeur de clinique de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal.

Oui, les gens doivent continuer de signer le dos de leur carte d'assurance maladie et discuter avec leurs proches de leurs volontés au moment de leur décès. Cela permet de savoir que le donneur potentiel est d'accord avec le prélèvement. Mais, de leur côté, les médecins doivent mieux diagnostiquer la mort cérébrale. «Plusieurs connaissent mal les paramètres du don d'organe : qui peut donner? jusqu'à quel âge? Les médecins ne le savent pas tous, constate le Dr Marsolais. Certains sont aussi mal préparés à communiquer avec la famille du défunt.

Quand la mort est constatée, un processus complexe s'enclenche de vérification de la biocompatibilité et d'appariement avec la liste des receveurs en attente d'une greffe. «Le foie peut partir à Edmonton, les poumons à Toronto, un rein à Sherbrooke, une combinaison rein-pancréas à Montréal et le cœur à Québec. Transplant Québec essaie de trouver les meilleures combinaisons possibles», explique le spécialiste.

Le jour de notre entretien, à la mi-novembre, le médecin était engagé dans ce processus de répartition lorsqu'une analyse oncologique a disqualifié le donneur. Il était atteint d'un cancer trop avancé. «On ne transfère pas de métastases», mentionne l'intensiviste, qui a vu ses efforts soudainement réduits à néant. «C'est la vie.»

Savoir parler aux proches

Pour mener sa petite révolution, le Dr Marsolais s'est demandé si on recourait aux donneurs actuels de la meilleure façon possible. La réponse : non. Il s'est penché sur chacune des étapes du processus pour les améliorer, une à une. La première intervention a consisté à réserver un espace aux donneurs. À l'Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal, une unité de deux lits est destinée aux donneurs potentiels; inoccupés la plupart du temps, ils demeurent à la disposition du Centre de prélèvement d'organes. De plus, deux infirmières spécialisées sont de garde, jour et nuit, 365 jours par année.

Seconde intervention : offrir l'option du don d'organes en cas de décès. «Même quand la personne a signé sa carte de don et que la famille est d'accord, une séquence névralgique du processus s'amorce : l'approche du médecin envers la famille. Il est primordial qu'il lui laisse le temps d'accepter l'idée de la mort d'un de ses membres.»

Cette étape peut prendre une journée complète, voire 36 heures, car le donneur, cliniquement mort, est encore alité, a le teint rose d'un vivant, respire (à l'aide d'un insufflateur) et a même, parfois, des gestes nerveux. «Toutes les familles passent par un moment, plus ou moins long, de déni. Si on ne leur laisse pas le temps d'accepter la terrible nouvelle, elles peuvent refuser toute intervention. On perd jusqu'à 44 % des donneurs à cause d'une approche souvent trop expéditive.»

Rosalie Langevin rend hommage au Dr Marsolais et à tous ceux qui tentent d'améliorer la qualité de vie des malades dont le dernier espoir est de recevoir un organe sain. «Je crois qu'on a tous une responsabilité et que nous devons développer la culture du don d'organes, affirme-t-elle. Je suis bien placée pour dire que ça change une vie.»

Longue attente

Au pays, plus de 4000 Canadiens attendent une greffe d'organe. Au Québec, le temps d'attente pour un rein se situe autour de deux à trois ans, alors qu'il faut, selon Transplant Québec, environ 180 jours pour un cœur et un poumon, 1098 jours pour des poumons, 288 jours pour un foie et 913 jours pour un pancréas. En 2013, il y a eu 165 donneurs pour 503 personnes greffées au Québec, tandis que la liste d'attente comptait 1047 patients.