Les greffés participent à l’amélioration des soins

  • Forum
  • Le 19 avril 2016

  • Dominique Nancy
Marie-Chantal Fortin, néphrologue et chercheuse au Centre de recherche du CHUM.

Marie-Chantal Fortin, néphrologue et chercheuse au Centre de recherche du CHUM.

Crédit : CRCHUM.

En 5 secondes

Un projet de recherche novateur mené par la néphrologue Marie-Chantal Fortin favorise la participation de greffés et leurs proches à la recherche.

En janvier 2010, Hélène Cambell a reçu un poumon d’un donneur décédé. L’organe transplanté à Toronto a complètement changé sa vie. Consciente de sa chance, elle participe depuis au Programme national de recherche en transplantation du Canada en tant que patiente partenaire; elle est notamment engagée dans un projet de recherche novateur mené par Marie-Chantal Fortin, néphrologue au sein de l’équipe de transplantation de l’Hôpital Notre-Dame et chercheuse au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM).

Placer les patients au cœur de la recherche, tel est le leitmotiv de la Dre Fortin. «Bien des études ont rapporté cette distance entre les priorités des chercheurs du secteur de la santé et celles de la population, dit-elle. C’est pourquoi nous voulons inclure le patient dans notre démarche.»

Assise autour d’une table en compagnie d’une dizaine de patients greffés ou en attente d’une greffe, de donneurs, de proches des patients et de chercheurs cliniciens en transplantation d’organes et en greffe de moelle osseuse, Marie-Chantal Fortin écoute attentivement le témoignage de Mme Cambell. Celle-ci a une foule d’idées concrètes pour des changements à apporter, par exemple quant à la façon d’accroître le soutien social et psychologique aux patients et à leur famille. La Dre Fortin saisit à quel point l’expérience de cette dame est précieuse dans le processus d’amélioration des soins. Les échanges riches et diversifiés entre les divers participants permettront de mieux arrimer les travaux des chercheurs et les préoccupations des patients.

Fini l’ère paternaliste du médecin qui sait tout sur la santé du patient et les priorités auxquelles devrait s’attaquer la recherche médicale, selon la néphrologue. Demander aux personnes qui ont subi une greffe, à leurs proches et aux cliniciens qui les traitent quelles sont, d’après eux, les orientations à favoriser en matière de recherche lui apparaît comme la meilleure chose à faire. «Cette façon novatrice de faire de la recherche, en plaçant le patient au centre de toute l’organisation des études, nous aide à mieux cerner les différents aspects d’une problématique à approfondir et les urgences en transplantation et don d’organes, signale Mme Fortin. Nous avons tout intérêt à mettre à contribution l’expertise des patients et de leurs proches.»

De sujet à partenaire de recherche

Cette approche est bien implantée à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, qui intègre depuis 2010 des patients dans la formation de ses étudiants. Vincent Dumez, atteint lui-même de trois maladies chroniques, assume la direction du Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire. On reconnaît aujourd’hui que les savoirs des malades existent, qu’ils valent quelque chose et qu’ils doivent être acceptés et considérés. Des patients sont ainsi désormais partie prenante de l’enseignement et de travaux de recherche. Le patient n’est plus seulement un sujet de recherche, il est maintenant un partenaire.

Le projet de la Dre Fortin va dans le même sens. Actuellement en phase d’implantation, son étude comprend une série d’enquêtes réalisées en français et en anglais auprès de la communauté canadienne de gens greffés. En 2014, un projet pilote effectué à Montréal en collaboration avec 10 patients et soignants et 5 chercheurs a permis de cibler une dizaine de priorités de recherche. À celles-ci se sont ajoutées cinq préoccupations établies grâce à un sondage fait à l’échelle canadienne auprès de quelque 500 répondants : des patients greffés, des proches, des chercheurs et des cliniciens. Les trois principales priorités sont comment augmenter les dons d’organes, la mise au point de médicaments antirejets plus efficaces et le développement de la tolérance. Les données obtenues aideront à informer le Programme national de recherche en transplantation du Canada, créé en 2013 par les Instituts de recherche en santé du Canada, des types de recherches qui sont importantes pour les patients.

Dans la seconde phase du projet, des patients seront amenés à collaborer à différentes études, dont une recherche biomédicale visant à comprendre, prévoir et prévenir le rejet précoce de l’organe greffé et la maladie du greffon contre l’hôte. Cette recherche est dirigée par la Dre Marie-Josée Hébert, clinicienne chercheuse principale en néphrologie, directrice du programme de transplantation multiorgane et vice-rectrice à la recherche, à la découverte, à la création et à l’innovation à l’Université de Montréal.

«À ma connaissance, c’est la première fois que l’approche patient partenaire est utilisée au Canada dans le but de favoriser une collaboration active et significative entre les patients, les soignants, les professionnels de la santé et des chercheurs pour une recherche sur la transplantation et le don d’organes, fait valoir Marie-Chantal Fortin. C’est aussi la première initiative à faire participer des patients à une recherche biomédicale.»

Les données de son étude seront disponibles en 2017.

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