Les donneurs de rein hésitent moins que les receveurs!

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  • Le 18 mai 2016

  • Mathieu-Robert Sauvé
Décider de donner un organe de son vivant comporte de graves conséquences. Mais la décision semble plus facile à prendre pour le donneur que pour le receveur.

Décider de donner un organe de son vivant comporte de graves conséquences. Mais la décision semble plus facile à prendre pour le donneur que pour le receveur.

Crédit : Thinkstock

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Décider de donner un organe de son vivant comporte de graves conséquences. Mais la décision semble plus facile à prendre pour le donneur que pour le receveur.

Lorsqu’un voisin de bureau lui a proposé de lui donner un rein, Rosalie (nom fictif) n’a pas accepté tout de suite. «Ce n’était pas quelqu’un que je fréquentais en dehors du travail. Je ne comprenais pas pourquoi cette personne, un simple collègue, voulait faire ce don», raconte la patiente, qui a finalement accueilli favorablement la proposition, pour son plus grand bonheur.

La réaction de Rosalie va dans le sens de celles obtenues par une chercheuse de l’Université de Montréal au terme d’une étude menée auprès de cinq donneurs vivants et autant de receveurs. «Quand une personne a pris la décision de donner un rein, celle-ci est bien assumée, souvent définitive, même si le geste est lourd de conséquences. Par contre, chez les receveurs, l’acceptation est un processus complexe, parfois long et semé de doutes», explique Deborah Ummel, qui vient de déposer sa thèse en psychologie sur cette question.

La plus grande surprise de la chercheuse a été de constater que la décision de donner était plus facile à prendre que celle de recevoir. Peu importe la situation, le receveur est celui qui exprime le plus de réticences. «Très souvent, les donneurs ont dû insister pour que le receveur accepte la proposition.» Une autre personne rencontrée par Mme Ummel affirme avoir hésité pendant plus d’une année avant d’accepter le don provenant d’un membre de sa famille. À la proposition originale, elle avait opposé un «refus catégorique».

De nombreuses études cliniques ont porté sur la greffe rénale. L’originalité de la recherche de Mme Ummel, sous la direction de Marie Achille, professeure au Département de psychologie de l’UdeM, est de documenter l’aspect psychologique au long du processus. Elle a sélectionné des paires de receveurs et donneurs de quatre types : une mère qui donne à sa fille, une sœur à son frère, une femme à son mari et un collègue de travail à un autre. «Nous voulions mieux comprendre l’acte de donner un organe dans ces différents contextes. Comment vit-on un tel don quand on offre et quand on reçoit? Ce sont des éléments qui ont été très peu étudiés.»

Doubler les dons provenant de donneurs vivants

Au Québec, une cinquantaine de greffes de reins à partir de donneurs vivants sont réalisées chaque année. Le ministère de la Santé et des Services sociaux veut doubler ce nombre d’ici cinq ans et vient de confier au CHUM le mandat d’atteindre cet objectif. On estime que les économies seraient de l’ordre de 50 000 $ par greffé, soit 25 millions à l’échéance. Actuellement, 700 personnes sont en attente d’une greffe de rein.

Pour le donneur, il s’agit d’une opération sous anesthésie générale qui nécessite une hospitalisation. La convalescence s’étire sur plusieurs semaines et la Régie de l’assurance maladie du Québec n’accorde pas d’indemnités aux volontaires, car ils ne sont pas malades. Par contre, un programme de remboursement pour les donneurs est prévu par Transplant Québec.

Pour les receveurs, atteints d’insuffisance rénale depuis parfois plusieurs années, c’est un don qui change leur qualité de vie. À défaut d’un rein sain, ils doivent s’astreindre à trois séances de dialyse par semaine, un traitement destiné à purifier mécaniquement le sang. La greffe de rein à partir d’un donneur vivant a de meilleures chances de succès que lorsque l’organe provient d’un donneur décédé. Pour le greffé, la vie redevient presque normale, si l’on fait exception des médicaments antirejets qu’il doit prendre.

Même si le geste demeure symboliquement très chargé, les donneurs issus de la famille ne sont pas rares. La greffe entre conjoints est plus ambigüe. «Dans un couple, la décision s’apparente plus à une sorte d’alliance. La donneuse que nous avons rencontrée évoquait une manière de renouveler ses vœux de mariage.»

D’après les entrevues de Deborah Ummel, la décision de donner un organe à son enfant, à son frère ou à sa sœur semble être la plus solide. Quand l’engagement est pris, on ne revient pas sur sa décision. Chez les conjoints, c’est différent. «Quand le couple est dans une phase harmonieuse, la décision n’est pas remise en question. Mais, s’il survient une crise ou même simplement une querelle passagère, le don peut être menacé», mentionne la psychologue.

Pour les collègues de travail, la dynamique est autre. C’est du côté du receveur que le processus semble être le plus difficile, comme dans l’exemple de Rosalie, ci-dessus. «Nous ne sommes pas préparés à un tel geste, qui dépasse les codes habituels de la vie en société», indique Mme Ummel. Elle a beaucoup d’admiration pour les gens qui acceptent de donner un organe.

Trois articles scientifiques ont été publiés sur ses recherches. «Mieux comprendre la dynamique entre donneurs et receveurs nous aidera à assurer une meilleure prise en charge des personnes concernées.»