Quand la naissance et la mort coïncident

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  • Le 26 janvier 2017

  • Mathieu-Robert Sauvé
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La Dre Annie Janvier publie un article sur la délicate question des interventions médicales sur des nouveau-nés dont la survie ne tient qu’à un fil.

Même si la mortalité infantile a beaucoup diminué dans les pays développés – passant chez nous de 17 à 4 décès pour 1000 naissances entre 1971 et 2015, selon l’Institut de la statistique du Québec –, le service de néonatologie du CHU Sainte-Justine traite quotidiennement des nouveau-nés malades qui risquent de mourir. Chaque semaine, soit de 50 à 60 fois par année, l’hôpital montréalais doit composer avec cette réalité. «Nous nous posons souvent des questions devant un bébé qui est parvenu à survivre grâce à un respirateur et pour lequel nous constatons que ses chances de survie sont faibles», observe la Dre Annie Janvier, pédiatre spécialisée en néonatologie et en éthique clinique et professeure à l’Université de Montréal.

La plupart de ces nouveau-nés sont de grands prématurés qui n’auraient pas survécu autrefois, faute de moyens technologiques permettant d’assurer le fonctionnement des organes vitaux et la croissance. De nombreux patients dans les unités d’oncologie, de dialyse ou de chirurgie cardiaque sont aussi dans cette situation. Mais la question de l’intervention médicale se pose avec d’autant plus d’acuité que les médecins ont entre leurs mains les outils de la survie de leurs petits patients.

Avec trois coauteurs, la Dre Janvier a publié en décembre dernier un article sur le sujet dans Archives of Diseases in Childhood: Fetal and Neonatal Edition Journal. Quand faut-il cesser ou réorienter les soins essentiels au maintien de la vie? demandent-ils en substance dans cet article intitulé «End-of-life decisions for fragile neonates: navigating between opinion and evidece-based medecine». «Les décisions quant à la réorientation des soins chez les nouveau-nés fragiles sont parmi les décisions les plus difficiles dans la pratique pédiatrique», écrivent les auteurs, qui analysent les données d’une enquête menée auprès des intervenants médicaux et des parents de 73 bébés morts peu après leur naissance.

Naguère, les bébés mouraient loin du regard de leurs parents, indiquent les auteurs. «Le but était de diminuer les symptômes de deuil, en veillant à ce que les parents ne soient pas exposés à leur enfant.» Les temps ont changé en matière de communication entre le personnel médical et les parents. On sait aujourd’hui que ces gestes nuisaient beaucoup au processus de deuil. La plupart des décès néonatals surviennent après une décision de limiter ou de cesser les soins essentiels au maintien de la vie.

Bénéfiques ou futiles?

Or, les décisions se prennent en fonction de deux critères principaux. Les soins seront-ils «bénéfiques» ou «futiles: mèneront-ils à la mort ou à la survie dans des conditions jugées acceptables? «Il est assez facile de départager les cas en fonction de ces deux extrêmes, explique la Dre Janvier en entrevue. Le problème se situe dans la zone grise comprise entre les deux.»

Pour les bébés admis aux soins intensifs, il faut établir une évaluation des risques et des avantages liés aux soins. Dans la majorité des cas, les interventions sont justifiées en fonction du pronostic à long terme, mais aussi parce qu’on parvient à calmer la douleur, souligne la pédiatre. Par contre, il arrive qu’un bébé naisse dans des conditions précaires ou devienne subitement instable, au point où sa vie est menacée à court terme. Dans ces cas, il faut sans tarder entamer la communication avec les parents pour permettre un décès dans des conditions optimales même si cela demeure une épreuve difficile. «Les frontières entre ces zones sont établies par des médecins qui évaluent si les pronostics sont assez bons ou assez mauvais, en fonction de leur interprétation de la littérature médicale et de leurs valeurs», peut-on lire.

Annie Janvier

Crédit : Amélie Philibert

Les valeurs des parents comptent pour beaucoup, mais ils s’appuient aussi sur l’expertise des médecins, qui ont également leurs valeurs. Or, le paternalisme médical a laissé la place à l’autonomie des patients, dans ce cas-ci les parents. «Certains tiennent à avoir une recommandation de l’équipe traitante. Ils ne veulent pas porter seuls la responsabilité de cette décision», mentionne la clinicienne. 

La majorité des décès néonatals sont associés à la prématurité ou aux malformations congénitales. De nombreux médecins, notamment en France, décident unilatéralement de ne pas intervenir avant l’âge gestationnel de 25 semaines. Pourtant, soulignent les auteurs, «les interventions sur les nouveau-nés de 22, 23 ou 24 semaines sont loin d'être physiologiquement futiles». De plus, le personnel médical qui analyse les risques et bienfaits des soins «sous-estime systématiquement la survie et la qualité de vie des enfants handicapés», déplorent-ils. «Qui sommes-nous pour juger si la vie d’un enfant handicapé ou appelé à se déplacer en fauteuil roulant mérite ou non d’être vécue?» lance la Dre Janvier. Collectivement, on a accepté l’idée de proposer l’interruption de grossesse dans les cas de trisomie 21. Mais les autres cas de figure ne font pas l’objet de consensus…

Éclairer les parents

Les spécialistes comprennent le dilemme des parents qui doivent envisager la mort du nourrisson après être sortis de la salle d’accouchement. Leur article peut les aider à y voir plus clair. «Nous pouvons perdre de vue la signification et les répercussions de l'expérience des parents qui ont un bébé mourant ou très fragile pour lequel ils prennent des décisions de vie ou de mort. C'est un privilège de faciliter leur cheminement et de guider les décisions qui minimisent les regrets et la détresse», disent les auteurs.

La Dre Janvier affirme que les unités spécialisées font tout en leur pouvoir pour permettre les meilleures décisions possible. Aucun médecin ne désire pratiquer l’acharnement thérapeutique.

«Travailler en néonatologie demande de l’humilité, remarque-t-elle. Il est difficile d’avoir raison tout le temps. Même quand on est convaincu qu’un bébé va mourir, on peut se tromper. Il faut se souvenir de cela quand on présente l’option de fin de vie aux parents. On les écoute et, ultimement, on applique leur décision. Il n’est pas rare que les parents refusent de considérer une réorientation des soins, même dans des situations tragiques. Cela peut causer de la détresse morale dans les équipes. Dans ces circonstances, on s’assure que le bébé ne souffre pas et on poursuit les soins en accompagnant la famille.»

Son expérience l’a menée à admettre qu’elle s’était parfois trompée dans ses pronostics. «Il m’arrive de recevoir la visite d’une maman qui m’apprend que son enfant a survécu, contre toute attente. Elle me rappelle cette journée où je lui ai offert de prendre son bébé dans ses bras, sans respirateur, pendant ses derniers moments. En voyant le bébé en santé, la preuve de la limite des prédictions médicales, je suis alors très heureuse de m’être trompée.»

Violette respire!

En 2005, la Dre Annie Janvier a mis au monde une petite fille prématurée qui a été pendant des mois entre la vie et la mort. La clinicienne, qui travaille depuis 2000 dans une unité pédiatrique spécialisée (de même que son mari), a ainsi été entraînée de l’autre côté du système de santé. «Violette est née à 24 semaines d’âge gestationnel. Elle a survécu, mais cela n'a pas été facile.

Elle a failli mourir plusieurs fois et nous avons dû prendre des décisions difficiles», mentionne la mère de l’enfant aujourd’hui âgée de 11 ans. Elle a publié le récit de cette aventure en 2015 chez Québec Amérique: Respire, bébé, respire! Dans la postface, le pédiatre Jean-François Chicoine, médecin traitant de Violette, énumère ses qualités au directeur de son école au moment de passer en cinquième année du primaire: curieuse, enjouée, volontaire. «C’est une fillette rayonnante.»

Sans nier ses difficultés – s’endormir le soir ou répondre aux exigences scolaires à la vitesse des autres enfants –, il constate qu’elle ne souffre de rien de majeur. «Elle n’est ni grande ni grosse, mais absolument charmante tout en bas de ses courbes de croissance. En raison de ses intubations antérieures, sa voix porte peu et son souffle, surtout en présence d’une infection respiratoire, peut laisser entendre un léger bruit à l’inspiration – ce qu’on appelle un stridor. Elle fait un peu d’asthme, bien contrôlé au besoin. Autrement, sans connaître son histoire, personne ne se douterait de son passé.»