Forum du RUIS de l’UdeM: des échanges interdisciplinaires sur les soins de fin de vie

La personne en fin de vie a des choix importants et souvent déchirants à faire alors qu’elle se trouve en situation de grande vulnérabilité.

La personne en fin de vie a des choix importants et souvent déchirants à faire alors qu’elle se trouve en situation de grande vulnérabilité.

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Le Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) de l’Université de Montréal réunira des spécialistes de plusieurs disciplines à un forum sur les soins de fin de vie.

La personne en fin de vie a des choix importants et souvent déchirants à faire alors qu’elle se trouve en situation de grande vulnérabilité. Des questions qui vont bien au-delà de l’aide médicale à mourir, comme le choix – ou le refus – d’un traitement et le lieu où vivre ses derniers jours. Ces grands enjeux seront abordés le 8 juin au forum «La personne en fin de vie: qu’en est-il de ses choix, qu’en est-il de nos responsabilités?» avec des conférenciers issus de plusieurs disciplines. L’activité est organisée par le Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) de l’Université de Montréal.

«On parle beaucoup d’aide médicale à mourir dans les médias, le débat a grandement divisé la communauté médicale et nous souhaitons créer un espace de dialogue innovant et serein autour de la question, puis traiter d’autres enjeux entourant les soins de fin de vie», explique le Dr Jean Pelletier, président du comité scientifique du forum.

Infirmiers, juristes, travailleuses sociales, éthiciens, théologiens: la rencontre réunira plusieurs professionnels en plus de médecins de différentes spécialités. Montréal accueillera également pour l’occasion le Dr Eduardo Bruera, sommité mondiale dans le domaine de la recherche sur le soulagement de la douleur chez les patients atteints de cancer.

Fabrice Brunet, président du RUIS de l’UdeM et président-directeur général du CHU Sainte-Justine et du CHUM, y prendra aussi la parole.

Le forum sera un rendez-vous pour les chercheurs, les gens actifs sur le terrain et les gestionnaires du réseau de la santé et des services sociaux. En ouverture de la journée, un panel sur les soins de fin de vie sera animé par Marie-France Bazzo.

Accompagnement

Il sera grandement question au cours du forum de l’accompagnement offert par le milieu de la santé et des services sociaux à la personne en fin de vie.

«Le patient est très malade et fatigué, en plus d’être pris dans un tourbillon d’émotions avec ses proches, mentionne le Dr Pelletier. La personne est ultimement responsable de ses choix, mais on doit lui donner des outils et l’accompagner sur le plan émotif.»

Ces situations très délicates et difficiles demandent aux professionnels de la santé d’acquérir des compétences pour faciliter ces discussions avec le patient et ses proches. Ils sont d’ailleurs formés pour relever ces défis.

«Mais il y a encore du chemin à faire pour vraiment tenir compte de toutes les dimensions de ces situations extrêmement complexes», croit le Dr Pelletier, directeur du Département de médecine de famille et médecine d’urgence de l’UdeM.

Le forum ne perdra pas de vue bien sûr le principal intéressé: le patient! Vincent Dumez, de la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, sera présent avec une trentaine de patients partenaires engagés dans les activités d’enseignement de l’établissement.

«Ils amèneront des points de vue qui teinteront les discussions d’une manière très intéressante», affirme le Dr Pelletier.

Collaboration interprofessionnelle

La collaboration interprofessionnelle est capitale pour tenir compte des différents besoins du patient en fin de vie.

«Dans les équipes de soins palliatifs, c’est généralement bien intégré depuis longtemps, mais les questions de fin de vie surgissent partout, en médecine familiale, en cardiologie et même en soins néonataux», dit le Dr Pelletier.

Il fait cependant observer que cette façon de travailler comporte des défis «parce que ces divers professionnels ont des perspectives différentes et aussi parce que cette collaboration engendre des enjeux d’organisation du travail».

Pour partager les meilleures pratiques, l’équipe du CLSC des Patriotes, en Montérégie, présentera son modèle collaboratif en soins de fin de vie.

Diversité

Les acteurs du milieu de la santé et des services sociaux se trouvent également confrontés à différents enjeux liés à la diversité.

«Nous sommes dans une société pluraliste sur les plans culturel, ethnique, religieux, économique et social, et cette diversité pose de grands défis pour les gens qui accompagnent des patients en fin de vie, souligne le Dr Pelletier. Même à l’intérieur d’un groupe social, les gens ne font pas tous les mêmes choix.»

Les professionnels qui jouent un rôle d’accompagnateur sont aussi diversifiés. «Comment s’assurer de respecter l’autonomie des choix? C’est un enjeu complexe», selon le Dr Pelletier.

Flou juridique

Les gouvernements ont légiféré sur les soins de fin de vie, mais tout n’est pas limpide pour autant.

«La Loi concernant les soins de fin de vie au Québec est venue poser des balises, mais elle n’a pas réglé toutes les questions, note le Dr Pelletier. Il reste des éléments flous sur le plan légal, notamment avec l’adoption de la loi fédérale. Ce contexte d’incertitude pèse autant sur les juristes que sur les professionnels de la santé.»

Pour présenter ces réalités, une conférence sera donnée par Me Marie Annik Grégoire, de la Faculté de droit de l’UdeM, et le Dr Alain Naud, du CHU de Québec–Université Laval.

Manque d’accessibilité

Le forum se penchera aussi sur le manque d’accès aux soins palliatifs pour les gens en fin de vie.

«Actuellement au Québec et particulièrement à Montréal, il y a un déficit important de soins palliatifs pour les patients qui désirent mourir à domicile, avec des services appropriés», constate le Dr Pelletier.

Plusieurs régions manquent également de maisons de soins palliatifs.

Les organisateurs souhaitent attirer l’attention sur ces besoins et, d’ailleurs, des représentants du ministère de la Santé et des Services sociaux seront présents au forum.

On attend environ 400 personnes, particulièrement du réseau de la santé et des services sociaux. On espère en outre attirer de nombreux étudiants de tous les horizons intéressés par ces savoirs qu’on est en train de bâtir.

Les inscriptions se poursuivent jusqu’au 30 mai.

 

Martine Letarte
Collaboration spéciale