Pour encadrer l’innovation numérique en santé

  • Forum
  • Le 11 octobre 2017

  • Dominique Nancy
Crédit : Thinkstock

En 5 secondes

Les enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique dans le secteur de la santé sont au cœur d’un colloque organisé à l'occasion des 30es Entretiens Jacques-Cartier.

«L’innovation numérique en santé suscite de grands débats parce qu’elle soulève des enjeux majeurs: accès aux données, confidentialité des informations, nécessité d’adapter le cadre juridique, capacité d’utiliser les données pour l’amélioration des soins et des services, rôles et responsabilités des acteurs sociaux dont les patients…» Catherine Régis, professeure à la Faculté de droit de l’Université de Montréal et titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé, rappelle sans détour les avantages, mais aussi les risques que comporte le recours de plus en plus fréquent aux algorithmes en santé.

À son avis, ceux-ci aideront à la prise de décisions médicales et à la mise en place de systèmes de santé au fonctionnement plus optimal. Mais à quel prix? «L’avènement de ces innovations en santé semble inéluctable. La question n’est plus de savoir “si” elles existeront, mais “quand” elles existeront, dit-elle. L’accès massif à l’information et les mutations sociales qui suivront dans le sillage de l’innovation numérique amènent des questionnements juridiques et éthiques qui nous concernent tous.»

Vous vous présentez chez votre médecin avec une forte douleur au ventre et de la fièvre. Après vous avoir ausculté, il consulte une banque de données qui l’oriente vers un traitement approprié. Un problème avec ça, doc? «Non, bien sûr, répond la professeure Régis. Mais du moment où la machine met sa puissance au service du diagnostic, on peut se demander si la pratique médicale va changer de même que le rapport entre les médecins et leurs patients.»  

Parmi les autres questionnements se trouve la notion du partage des responsabilités relativement à la collecte et à la gestion des données, notamment entre patients, chercheurs, professionnels de la santé, entreprises privées et gouvernements. Cela oblige tous ces intervenants à une remise en question profonde des pratiques, l’objectif étant de veiller à ce que le tout serve les intérêts des patients. En effet, il faut s’assurer, entre autres, que les droits fondamentaux des individus seront respectés et que les investissements dans le domaine seront utilisés de manière efficiente et efficace. «Il ne faudrait surtout pas faire les mêmes erreurs qu’avec le dossier patient informatisé», affirme Catherine Régis.

Pour mettre en lumière des approches novatrices

Catherine Régis

Crédit : Amélie Philibert

Tout le monde a entendu parler des mégadonnées ou du nuage informatique. Des algorithmes toujours plus poussés permettront de mieux anticiper l’évolution des maladies et de les combattre plus efficacement. L’enregistrement informatique des maladies et des soins apportés pourrait rendre disponible une véritable «bibliothèque» de données. Celles-ci sont précieuses pour les chercheurs, ce qui entraîne une forte demande en faveur de l’accès aux données. Mais la collecte de renseignements personnels et l’exploitation d’informations sur l’état de santé individuel présentent également des risques.

Les divergences pourraient être grandes entre l’intérêt des individus et celui de la société, selon Mme Régis. «Les patients seront-ils contraints de permettre l’utilisation de leurs informations personnelles pour améliorer la qualité des soins de santé pour tous? s’interroge-t-elle. Si oui, comment et dans quelles conditions? Les algorithmes, par définition plus performants que les humains, auront-ils un effet sur la prise de décisions médicales et sur la responsabilité professionnelle des médecins? Quelles responsabilités devraient assumer les chercheurs, les entreprises et les décideurs publics dans l'élaboration et l’utilisation de ces innovations?»

Voilà autant de questions qui interpellent l’ensemble de la société et qui seront abordées au colloque «Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en santé», qui se déroulera le 16 octobre au Centre de recherche du CHUM.

Regroupant une dizaine de conférenciers des milieux universitaires et professionnels de la France et du Québec, la rencontre organisée par la Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé de l’UdeM est présentée à l’occasion des Entretiens Jacques-Cartier. «Une réflexion en profondeur s’impose», souligne Mme Régis, qui admet que les chercheurs commencent seulement à se pencher sur les problématiques associées à l’innovation numérique en santé. Le colloque a pour but de mettre en lumière des approches novatrices en éthique et sur le plan juridique qui devront accompagner les avancées dans le domaine.

«En vérité, il est encore difficile de prévoir les répercussions technologiques et sociales de l’innovation numérique dans le secteur de la santé. Même les machines apprenantes ne sont pas en mesure de le faire…», conclut Catherine Régis. 

Deux autres colloques organisés par l’UdeM aux Entretiens Jacques-Cartier

  • «Confluences d'approches innovantes pour un système de santé apprenant visant l'excellence clinique»

    Au Québec comme en France, les notions d’innovation et de système de santé apprenant ont pris une place prépondérante au cours des deux dernières décennies dans les échanges et réflexions entourant la transformation des systèmes de santé. En parallèle, nous assistons actuellement à une croissance marquée des nouvelles technologies de la santé, de nouveaux modes d’intervention en santé et d’une exploitation plus poussée des données massives et de l’intelligence artificielle. Or, les processus permettant l’émergence d’innovations sont complexes et les idéaux sous-jacents à des systèmes de santé apprenants demeurent trop souvent insaisissables.

    L’objectif de ce colloque est de mutualiser les savoirs et savoir-faire au Québec et en France afin de tirer avantage de la confluence d’approches innovantes pour produire des systèmes de santé apprenants. Une série de présentations et d’échanges permettront de désigner les défis, les voies porteuses de mise en œuvre et les retombées potentielles.

    Colloque coorganisé par Lise Gauvin, professeure à l’École de santé publique de l’UdeM, et présenté le 16 octobre au Centre de recherche du CHUM.
  • «La date et le temps à l'épreuve du droit privé»

    La problématique de la date et du temps a été totalement bouleversée pour les juristes de droit privé avec l’arrivée d’Internet et la dématérialisation des supports juridiques. De nombreuses lois de réforme ont directement fait évoluer la prise en compte du temps dans de très nombreux domaines en raison de l’accélération des moyens d’échange et de recherche, en commençant par la prescription et en accordant des délais toujours plus réduits dans l’interaction des juristes et des justiciables, de même que le support matériel des actes juridiques et des procédures judiciaires ou conventionnelles a totalement évolué, bouleversant massivement l’accès des citoyens au droit, par le biais de téléprocédures, d’accusés de réception électroniques, d’actes numériques....

    De manière générale, il en est résulté des améliorations dans les rapports entre professionnels du droit et justiciables.

    La révolution numérique en est encore à ses débuts. La e-société se construit sur des modèles nouveaux à travers lesquels le temps n’a plus la même dimension. À ce phénomène, le droit et les juristes ne peuvent rester étrangers.

    Colloque coorganisé par Brigitte Lefebvre, professeure à la Faculté de droit de l’UdeM, et présenté le 16 octobre à la Faculté de droit de l’Université.