Un projet novateur pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque
- UdeMNouvelles
Le 25 octobre 2024
- Mylène Tremblay
L’étude à l'origine du projet faisait le constat suivant: les patients atteints de la maladie cœliaque ressentent un fort sentiment d'exclusion sociale.
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Au Québec, quelque 85 000 personnes souffrent de la maladie cœliaque. Pour aider les patients à pallier ses effets négatifs, un groupe de travail lance un projet de responsabilité sociale.
Diagnostic difficile à établir, accès limité aux aliments sans gluten, sentiment d'exclusion… La maladie cœliaque est une affection auto-immune dont les effets se font aussi sentir sur le moral et la vie sociale. Son seul traitement connu et reconnu: l'adoption d'une alimentation stricte sans gluten. Or, ce type d'alimentation s'avère complexe, coûteux et a une incidence importante sur les habitudes de vie.
Afin de mieux accompagner les patients et leur famille dans leur parcours de soins et, ultimement, d’améliorer leur qualité de vie, des membres du Bureau de la responsabilité sociale de la Faculté de médecine et du Département de nutrition de l’Université de Montréal ainsi que du Département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine et de l'organisme Cœliaque Québec ont uni leurs forces pour coorganiser un forum citoyen. Les résultats et recommandations de ce projet de recherche-action participative permettront d'établir un plan d'action.
Maude Perreault, professeure adjointe au Département de nutrition de l’UdeM, et Edith Lalanne, directrice générale de Cœliaque Québec, nous expliquent les origines de cette initiative novatrice et ses retombées sur la recherche et l'enseignement.
Pourquoi ce projet voit-il le jour maintenant?
Edith Lalanne: Ce projet fait suite à une grande étude réalisée il y a deux ans par Cœliaque Québec, en partenariat avec le Département de nutrition de l’Université de Montréal, sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie cœliaque. L’étude, qui marquait le début d'une collaboration avec des chercheuses et chercheurs de la Faculté de médecine de l’UdeM, faisait le constat suivant: les patients ressentent un fort sentiment d'exclusion sociale, que ce soit dans leur famille, leur entourage, leur milieu de travail et même auprès des professionnels de la santé. Ces données probantes ont agi comme une bougie d'allumage, nous poussant à agir.
Vous avez formé un groupe de travail multidisciplinaire pour réfléchir à des pistes d'action au moyen d’un forum citoyen. Pourquoi cette formule?
Maude Perreault: Par définition, le forum citoyen est un espace de dialogue qui vise à favoriser la participation active des citoyens dans le processus de prise de décision en vue d'élaborer des solutions adaptées aux besoins de la communauté. Dans ce cas-ci, nous souhaitons créer des collaborations avec des professionnels de la santé, des intervenants d'autres universités québécoises, des décideurs politiques et des acteurs de la société civile. L’objectif: établir un plan d’action pour améliorer le dépistage et le diagnostic, l’accès à l'alimentation sans gluten, la qualité de vie, l'inclusion sociale et la santé des patients et de leur famille. Chaque acteur pourra ensuite s’approprier et mettre en œuvre l’une ou l’autre de ces pistes d’intervention. À notre connaissance, ce forum est le premier du genre dans le contexte d'une maladie chronique, à l’échelle nationale comme à l’échelle internationale.
Le Québec est donc à l'avant-plan dans ce domaine?
EL: Tout à fait! Grâce à notre travail en synergie, notre projet prend de l’ampleur et inspire d'autres groupes de soutien au sein de la communauté cœliaque. Il fait rayonner l'UdeM, mais aussi tout le Québec sur la scène internationale!
En quoi cette initiative sera-t-elle bénéfique pour l'enseignement, la recherche et la pratique?
MP: Notre but est d'offrir la meilleure formation qui soit aux futurs nutritionnistes, médecins, pédiatres et gastroentérologues, tant dans les salles de classe que dans les milieux de stage. Nous voulons outiller nos étudiantes et étudiants pour qu’ils puissent mieux servir et accompagner les patients et leur famille.
