Une nouvelle plateforme pour aider les gens atteints de cancers rares
- UdeMNouvelles
Le 17 décembre 2024
- Bruno Geoffroy
Grâce au financement accordé par le MOHCCN, la Dre Pomey prévoit créer un parcours d’apprentissage patient personnalisé.
Crédit : Getty
Marie-Pascale Pomey reçoit 200 000 $ pour créer une plateforme qui aidera les gens atteints de cancers rares à trouver de l’information fiable et à s’orienter dans le système de santé.
Grâce au nouveau programme de recherche dirigé par le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN) de l’Institut de recherche Terry Fox, la Dre Marie-Pascale Pomey, professeure à la Faculté de médecine et à l'École de santé publique de l'UdeM, et chercheuse au Centre de recherche du CHUM, recevra 200 000 $ en vue de créer une plateforme en ligne bilingue pour aider les gens atteints de cancers rares à trouver de l’information fiable et à s’orienter dans le système de soins de santé. Elle souhaite ainsi, avec son équipe, combler les lacunes en oncologie de précision relevées par des personnes atteintes de cancer, survivantes de la maladie ou faisant partie du personnel soignant.
Une première du genre
Le programme du MOHCCN, connu sous le nom de Patient Voices in Research Initiative, est considéré comme le premier du genre au Canada à être entièrement conçu et évalué par et pour des gens atteints de cancer.
Un groupe consultatif national composé de plus de 30 personnes souffrant du cancer ou survivantes de la maladie ou faisant partie du personnel soignant a sélectionné l’équipe de la Dre Pomey et neuf autres équipes de recherche canadiennes. Ces équipes recevront un total de 1,8 M$ au cours de l’année prochaine pour mener leurs recherches.
«Les personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer ou qui ont accompagné un proche dans son parcours contre le cancer savent mieux que quiconque à quoi ressemblent les soins aujourd’hui et ce qui doit être amélioré, déclare Darrell Fox, frère cadet de Terry Fox et conseiller principal à l’Institut de recherche Terry Fox. Comme Terry, ces patients et survivants du cancer sont motivés par leur propre expérience afin d’améliorer l’efficacité des traitements. À bien des égards, ce programme s’inscrit dans la continuité de la campagne Pay it Forward, qui a alimenté le Marathon de l’espoir de Terry.»
Soutenir les patients atteints de cancers rares
Pour les personnes qui ont des cancers rares tels que les tumeurs neuroendocrines (TNE), trouver de l’information fiable et s’orienter dans le système de santé peut sembler insurmontable. Ces tumeurs, situées sur les glandes sécrétant des hormones, sont difficiles à diagnostiquer et souvent mal comprises. L’information communiquée est alors fréquemment erronée et les conseils prodigués incohérents, ce qui ajoute à l’anxiété des patients et de leur famille.
Grâce au financement accordé par le MOHCCN, la Dre Pomey prévoit créer un parcours d’apprentissage patient personnalisé.
Ce parcours, disponible en français et en anglais sur une plateforme en ligne, fournira de l’information accessible et précise sur les TNE. Il comprendra également du contenu interactif facile à comprendre ainsi que des témoignages de patients vivant avec cette maladie et proposera un assistant conversationnel pour répondre aux questions des utilisateurs.
«Ce projet de recherche est né du constat que les gens atteints de TNE n’avaient pas accès à une information de qualité et qu’ils étaient confrontés à un niveau élevé d’incertitude diagnostique et de stress. En évaluant cette situation, nous avons construit ce projet de recherche avec des patients, des cliniciens et des chercheurs, en réponse à un besoin réel des patients», indique la Dre Pomey.
Elle poursuit: «L’ensemble du projet a été discuté avec des patients qui ont tenu à s’assurer que le projet pourrait être financé. Nous sommes très heureux et reconnaissants que d’autres patients aient reconnu l’importance de traiter ces maladies rares afin que ceux et celles qui en souffrent soient mieux outillés pour faire face à la complexité des soins et de la vie!»
La plateforme sera aussi accessible au personnel de la santé pour favoriser la diffusion d’une information de qualité et lui permettre d’orienter les patients vers des ressources fiables.
