Une nouvelle plateforme pour aider les gens atteints de cancers rares

Grâce au nouveau programme de recherche dirigé par le Réseau des centres d’oncologie du Marathon de l’espoir (MOHCCN) de l’Institut de recherche Terry Fox, la D^re Marie-Pascale Pomey, professeure à la Faculté de médecine et à l'École de santé publique de l'UdeM, et chercheuse au Centre de recherche du CHUM, recevra 200 000 $ en vue de créer une plateforme en ligne bilingue pour aider les gens atteints de cancers rares à trouver de l’information fiable et à s’orienter dans le système de soins de santé. Elle souhaite ainsi, avec son équipe, combler les lacunes en oncologie de précision relevées par des personnes atteintes de cancer, survivantes de la maladie ou faisant partie du personnel soignant.

Pour les personnes qui ont des cancers rares tels que les tumeurs neuroendocrines (TNE), trouver de l’information fiable et s’orienter dans le système de santé peut sembler insurmontable. Ces tumeurs, situées sur les glandes sécrétant des hormones, sont difficiles à diagnostiquer et souvent mal comprises. L’information communiquée est alors fréquemment erronée et les conseils prodigués incohérents, ce qui ajoute à l’anxiété des patients et de leur famille.

Grâce au financement accordé par le MOHCCN, la D^re Pomey prévoit créer un parcours d’apprentissage patient personnalisé.

Ce parcours, disponible en français et en anglais sur une plateforme en ligne, fournira de l’information accessible et précise sur les TNE. Il comprendra également du contenu interactif facile à comprendre ainsi que des témoignages de patients vivant avec cette maladie et proposera un assistant conversationnel pour répondre aux questions des utilisateurs.

«Ce projet de recherche est né du constat que les gens atteints de TNE n’avaient pas accès à une information de qualité et qu’ils étaient confrontés à un niveau élevé d’incertitude diagnostique et de stress. En évaluant cette situation, nous avons construit ce projet de recherche avec des patients, des cliniciens et des chercheurs, en réponse à un besoin réel des patients», indique la D^re Pomey.

Elle poursuit: «L’ensemble du projet a été discuté avec des patients qui ont tenu à s’assurer que le projet pourrait être financé. Nous sommes très heureux et reconnaissants que d’autres patients aient reconnu l’importance de traiter ces maladies rares afin que ceux et celles qui en souffrent soient mieux outillés pour faire face à la complexité des soins et de la vie!»

La plateforme sera aussi accessible au personnel de la santé pour favoriser la diffusion d’une information de qualité et lui permettre d’orienter les patients vers des ressources fiables.