Une réflexion sur les enjeux sociaux et éthiques liés à la prévention de la démence

  • Forum
  • Le 8 décembre 2020

  • Martin LaSalle
La prévention de la démence est une question surtout sociale et politique qui implique la responsabilisation des individus en tant qu'acteurs centraux, estime la professeure Annette Leibing.

La prévention de la démence est une question surtout sociale et politique qui implique la responsabilisation des individus en tant qu'acteurs centraux, estime la professeure Annette Leibing.

Crédit : GETTY

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Spécialisée en anthropologie médicale, Annette Leibing mène une étude comparant les enjeux sociaux et éthiques liés à la prévention de la démence en Allemagne, en Suisse, au Canada et au Brésil.

Annette Leibing

Crédit : Amélie Philibert

Est-il réellement possible de prévenir la démence ou peut-on seulement optimiser les chances de ne pas en souffrir au terme de sa vie? Et si la prévention est possible, quelle part de responsabilité incombe à l’individu par rapport à celle de l’État où il vit et aux politiques publiques qui y sont instaurées? De quelle façon l’accès aux moyens de prévention de cette maladie diffère-t-il d’un pays à l’autre et à l’intérieur d’une même nation?

C’est le type de questions auxquelles tentera de répondre la professeure Annette Leibing, de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, en collaboration avec ses collègues Silke Schicktanz, du Centre médical universitaire de Göttingen, en Allemagne, et Alessandro Blasimme, de l’École polytechnique fédérale de Zurich, en Suisse.

Grâce à une subvention de 1 175 843 $ qui lui a été accordée récemment par l’Union européenne, l’équipe de chercheurs effectue une comparaison internationale et transculturelle des enjeux sociaux et éthiques du changement profond de la compréhension de ce qu’est la démence ‒ et de ceux qui sont associés à ce que les auteurs appellent la «nouvelle démence».

Les premiers résultats d’une réflexion transdisciplinaire réalisée à partir d’ateliers organisés à l’UdeM et à l’Université de Göttingen en 2018 se trouvent d’ailleurs dans le livre que viennent de publier Mmes Leibing et Schicktanz, intitulé Preventing Dementia? Critical Perspectives on a New Paradigm of Preparing for Old Age.

Annette Leibing explique les prémisses qui ont mené à l’élaboration de l’étude.

Qu’entendez-vous par «nouvelle démence»?

Bien que la «nouvelle démence» ne constitue pas un diagnostic officiel, nous voulons attirer l’attention sur le fait qu’un changement profond a eu lieu dans les dernières années en ce qui a trait à la compréhension de ce qu’est la démence. Ce changement a été amorcé par la publication du rapport Lancet en 2017, dans lequel les auteurs déclarent qu’un cas sur trois de démence peut être évité si 9 ‒ maintenant 12 ‒ facteurs de risque sont pris en charge tout au long de la vie d’une personne.

Auparavant, les personnes vieillissantes faisaient des sudokus ou des mots croisés ‒ nous avons probablement tous une tante ou une grand-mère qui a commencé ce type d’activité pour «entraîner» son cerveau ‒, tandis que maintenant le diabète, l’hypertension, l’isolement social ou la dépression sont des facteurs ciblés relativement à la prévention. Cela rend, tout d’un coup, la démence moins menaçante, plus concrète, elle ne serait plus la «maladie du siècle» et sans espoir comme on le disait dans les années 90. Mais ce qui semble simple, en réalité, est beaucoup plus complexe.

Ce changement de perspective a marqué un tournant critique qui a ouvert la voie à une nouvelle approche d'optimisation du vieillissement du cerveau.

Que comporte cette approche préventive de la «nouvelle démence»?

La «nouvelle démence» sous-tend d’importantes implications conceptuelles, sociales et éthiques, liées à son objectif d’optimiser le vieillissement du cerveau grâce à des interventions préventives et de promotion de la santé.

Premièrement, il s’agit ici d’une réduction du risque et, non de prévention, donc le terme est contestable. Aussi, les recommandations ciblent l’individu, comme dans la plupart des campagnes en santé publique: il ne faut pas fumer, il faut être actif, etc. Mais ces facteurs de risque sont, pour la plupart, plus présents parmi les gens qui ont moins de ressources et qui sont les plus vulnérables sur le plan socioéconomique. Les études épidémiologiques indiquent d’ailleurs qu’on observe une diminution des cas de démence dans les pays les plus riches.

Dès lors, la «prévention» devient une question surtout sociale et politique. Cela implique la responsabilisation des individus en tant qu'acteurs centraux. Mais pour que cette approche fonctionne, il faudrait que certains choix de vie sains soient accessibles à tous, dont les personnes vivant dans des conditions éducatives, sociales et économiques difficiles.

De plus, la relation entre ces deux niveaux ‒ l'individu et le collectif ‒ dans le cas de la prévention de la démence n'a pas encore fait l'objet d'une attention scientifique suffisante.

Deuxièmement, cette approche transforme facilement les individus sains en cibles d'interventions médicales, brouillant ainsi la ligne qui sépare le normal et le pathologique. D’après l'Organisation mondiale de la santé, cela représente un changement majeur de l'idée de la santé, qui devient synonyme d’absence de maladie: la santé devient plutôt une chose que nous devons gérer tout au long de notre vie en adoptant un mode de vie approprié. Mais il faut faire attention à la façon dont ces recommandations sont «traduites» selon les pays: préconise-t-on de changer de style de vie pour suivre les recommandations visant à «vieillir en santé» ou opte-t-on pour une prévention axée sur des approches pharmaceutiques? Dans un article publié en 2018 dans le Journal of Law, Medicine & Ethics, j’ai montré que, aux États-Unis, on privilégie l’approche pharmaceutique tandis que, en Europe, l’accent est mis sur l’amélioration des habitudes de vie.

Troisièmement, sur le plan éthique, ce type d’interventions relève toujours du paternalisme en matière de risque, surtout si des architectures de choix spécifiques sont mises en œuvre pour pousser le comportement individuel. Comprendre la démence à la suite de choix individuels peut créer les prémisses de nouvelles attitudes stigmatisantes envers ceux et celles qui, pour diverses raisons, sont incapables de se conformer aux modes de vie renforçant la résilience.

Tous ne sont donc pas égaux vis-à-vis de la prévention de la démence?

Nous cherchons à montrer la complexité des enjeux en cause et à vérifier, entre autres, dans quelle mesure les gens sont plus ou moins dépendants de leur système de santé pour prévenir la démence.

Nous considérerons aussi les conséquences du développement des technologies, comme les outils numériques de santé qui viennent s’ajouter à l’arsenal des moyens de prévention et de surveillance cognitive. Dans le domaine émergent des biomarqueurs numériques de la cognition, des algorithmes d'intelligence artificielle sont utilisés pour recueillir et analyser des données ayant une valeur diagnostique ou pronostique potentielle, dont des données médicales, de mode de vie et de géolocalisation.

Grâce à leur facilité d'utilisation, ces solutions sont prometteuses pour intensifier la détection précoce et stratifier les trajectoires cognitives, mais elles comportent aussi un nombre d’enjeux éthiques à explorer, comme la question de l’accès à ces technologies et la valeur d’une telle vigilance pour l’individu.