Une femme en phase terminale d'un cancer demande l'aide médicale à mourir, mais l'équipe soignante hésite: la patiente semble déprimée, mais cette dépression justifie-t-elle ou disqualifie-t-elle sa demande? Un éthicien clinique intervient alors pour poser les questions difficiles: a-t-on passé en revue toutes les sources de sa souffrance? Son consentement est-il libre ou influencé par un sentiment de fardeau pour ses proches?
Marie-Ève Bouthillier, professeure à la Faculté de médecine de l'Université de Montréal et chercheuse au Centre de recherche du CHUM, vient d’analyser ce rôle méconnu dans une étude menée au Québec et en Suisse. Ancienne responsable du Centre d'éthique du Centre intégré de santé et de services sociaux de Laval, où elle a traité des milliers de demandes d'aide médicale à mourir pendant près d'une décennie, elle connaît intimement les dilemmes éthiques liés à cet acte médical.
Retourner toutes les pierres
Entre 2019 et 2023, la chercheuse et son équipe ont constitué quatre groupes de discussion de 21 participants – 10 éthiciens cliniques et 11 professionnels de la santé – au Québec et en Suisse romande. Leur objectif était de comprendre comment les éthiciens accompagnent les équipes médicales et les familles dans la prise de décisions relatives à l'aide médicale à mourir sur ces deux territoires où elle est encadrée différemment.
L'analyse a révélé huit rôles distincts que peuvent jouer les éthiciens, dont le plus important consiste à s'assurer qu'aucune dimension éthique n'est négligée.
«Un de nos rôles principaux, c'est de retourner toutes les pierres, de poser les questions que les gens n'osent pas se poser», explique un éthicien québécois interrogé dans l'étude. Cette fonction s'avère essentielle pour aborder trois volets du travail de l'éthicien: discerner les causes profondes de la souffrance et déterminer si elle est réellement intolérable, s'assurer que le consentement est libre et éclairé et apaiser les tensions entre les représentants des soins palliatifs et ceux de l’aide médicale à mourir.
Le deuxième rôle majeur concerne le soutien moral aux professionnels de la santé eux-mêmes. «C'est une composante très chargée émotivement, car on ne nous appelle pas quand ça va bien, mais plutôt lorsqu'il est question de vie ou de mort, souligne Marie-Ève Bouthillier. Les éthiciens offrent aux cliniciens un espace pour exprimer leurs malaises, leurs conflits de valeurs et préserver leur intégrité morale face à des demandes qui peuvent les bouleverser.»
Parmi les autres rôles figurent l'organisation de débreffages après les interventions, la création de formations, l'élaboration de politiques institutionnelles et la gestion des conflits entre membres d'équipes ou au sein des familles. Un rôle unique a émergé au Québec et dans le reste du Canada, soit celui de coordonnateur des demandes d'aide médicale à mourir, qui supervise la continuité des soins et qui peut reconnaître de manière proactive les enjeux éthiques.
