Quand une mère reprend ses études pour donner un sens à la perte de sa fille

À l'hôpital, on confirme que Jordan a une pneumonie. Son état est stabilisé et on la monte au septième étage – le «petit QG» de la famille, après tant de séjours. 

La nuit du dimanche au lundi se passe sans trop d'accrocs. Mais à partir de 16 h, les mouvements anormaux s'amplifient et la dystonie prend une tout autre intensité. La transpiration est excessive, la toux incessante, la fièvre monte. Jordan présente des difficultés respiratoires croissantes, une respiration rapide et un saignement buccal. Le signal, pour Stéphan Soumah, est sans ambigüité. «Elle n'arrêtait pas de nous dire des choses et j'avais besoin qu'on l'écoute», raconte-t-elle.  

Elle alerte le personnel et, pour le convaincre que Jordan ne va pas bien, elle montre des photos de Jordan souriante. Mais elle constate que, devant un enfant non verbal et polyhandicapé, une partie du personnel ne sait pas décoder ce que le corps de sa fille exprime. Un résident explique qu’il n’y a plus de place à l’unité de soins intensifs. «De 16 h à 23 h ce jour-là, ç’a été un an pour moi, dit Stéphan Soumah. Le temps était long, d'autant plus que j’étais seule.» Le transfert aux soins intensifs est finalement décidé à 23 h 30. 

Seule dans un couloir, une décision impossible 

Dans le couloir menant à l’unité de soins intensifs, accroupie dos au mur et seule, la mère doit trancher entre deux options aux conséquences très différentes pour une enfant lourdement handicapée: intubation ou masque à haute pression? La réflexion touche aussi à la qualité de vie future de Jordan. Seule face à l'impossible, la mère choisit le masque. 

Le lendemain, une réunion du personnel soignant a lieu pour établir le protocole de soins de fin de vie avec l'équipe Espoir, une unité de soins palliatifs pédiatriques «qui a accompagné la famille avec une humanité rare», insiste Stéphan Soumah. La mère refuse d’abord l'idée de laisser partir sa fille, avant de comprendre que le cœur de Jordan est en train de lâcher. La décision est prise de maintenir son confort physique.  

Stéphan Soumah souhaitait que Jordan meure à la maison, mais le risque d'un décès en ambulance est jugé trop élevé. On reste à l'hôpital, l’enfant est installée dans un lit double. 

Une dernière nuit, en cuillère 

Stéphan Soumah a passé cette nuit-là allongée contre sa fille, le nez dans ses cheveux «pour ne jamais en oublier l'odeur». Le mercredi matin, Jordan recommence à se débattre – les mêmes mouvements que ceux signalés deux jours plus tôt.  

La mère demande qu’on lui enlève le masque et l'équipe médicale cherche à savoir dans son regard si elle mesure ce que cela signifie. Le masque est retiré du visage de Jordan, qui se calme aussitôt. Son père la prend dans ses bras, sa mère se hisse dans le lit à ses côtés, lui caresse les cheveux et lui parle doucement.  

Jordan s’est éteinte paisiblement le 27 septembre 2023 vers 10 h 20. 

Après les funérailles, Stéphan Soumah a épluché le dossier médical de Jordan – plus de 300 pages – et déposé deux plaintes auprès de la commissaire locale aux plaintes et à la qualité des services. Pendant cinq mois, elle a reçu des lettres demandant des délais supplémentaires. «Je me répétais que j'avais donné le meilleur à Jordan toute sa vie. Ce n’était pas pour qu'elle parte sans explications», mentionne-t-elle. 

En février 2024, elle envoie un courriel directement aux commissaires pour signifier qu'elle ne veut plus attendre. Une semaine plus tard, un débreffage est organisé avec le médecin examinateur et l'équipe de l’unité de soins intensifs. Stéphan Soumah dépose la photo de Jordan sur la chaise à côté d'elle, en guise de présence symbolique comme témoin. Pour la première fois depuis cinq mois, elle peut raconter ce qu'elle a vécu. 

L'équipe l'écoute sans l'interrompre, des excuses sont présentées. «La dignité de Jordan a alors été restaurée, dit la mère avec libération. C'est seulement à ce moment-là que mon véritable deuil a pu commencer.» 

Raconter pour que les familles soient mieux entendues 

Cet hiver-là, Stéphan Soumah amorce une maîtrise en communication et santé à l'Université de Montréal sous la direction de la professeure Stéphanie Fox. Son mémoire, déposé en décembre dernier, s'intitule «I'm a Medical Mom: le pouvoir de la narration face à la perte». Sur le plan méthodologique, ce travail est une autoethnographie assumée: la voix de Stéphan Soumah n'y illustre pas la théorie, elle en est le matériau central. 

Le mémoire explore le deuil des parents aidants – ces «patients cachés», écrit-elle – qui ont consacré des années à être la voix de leur enfant malade «et que le système médical rend invisibles au moment du décès». En échangeant avec d'autres familles endeuillées, elle a constaté que les mêmes sentiments reviennent: impuissance, frustration et une certaine rupture avec le système de santé. 

Le travail s'appuie sur deux approches complémentaires, la médecine narrative et la justice réparatrice, qui forment un cadre non punitif mais transformateur, où la dignité des familles est restaurée et où une guérison mutuelle entre familles et soignants devient possible. C'est précisément ce que la rencontre du 23 février 2024 lui a permis de vivre: pour la première fois, raconter, être entendue et commencer à guérir. 

Dans son travail, elle plaide pour que les professionnels aient des formations sur l’accompagnement des familles au-delà du décès, que ce soit un débreffage structuré, un appel de suivi ou encore la possibilité de contacter quelqu'un qui a connu l'enfant. «En somme, une approche qui bénéficierait autant aux parents qu’aux soignants qui, eux aussi, portent une culpabilité que le silence institutionnel ne permet pas d'exprimer», ajoute-t-elle. 

Sa directrice de recherche abonde: «Le projet qu’a réalisé Stéphan démontre le pouvoir du récit pour aider à donner un sens à la tragédie, souligne Stéphanie Fox. Il témoigne aussi du courage, de la résilience et de la détermination dont elle a fait preuve dans sa quête de réponses face à une perte inimaginable.» 

Stéphan Soumah suit actuellement une formation pour devenir monitrice en simulation médicale afin d’intégrer les volets de la communication, de la sécurité et de la qualité des soins, de l'expérience patient et de l'accompagnement des patients dans les trajectoires de soins complexes. «Ce que je veux, c'est former les médecins à mieux communiquer avec les patients, faire en sorte que ceux-ci ne soient pas spectateurs de leur parcours médical», indique-t-elle.  

C’est ainsi qu’elle souhaite que l’histoire de sa fille continue de circuler. «Chaque fois que quelqu'un lira mon mémoire et comprendra l'importance de l'écoute, c'est Jordan qui continuera de parler, conclut Stéphan Soumah. C'est sa voix, à travers la mienne, qui continuera de résonner.»