Science ouverte: de nouvelles règles pour une utilisation juste des ressources génétiques

En 5 secondes Une équipe internationale de scientifiques propose de nouveaux principes pour le partage des données concernant les séquences génétiques.

Une nouvelle série de règles pour encadrer la diffusion des données génétiques vient d’être communiquée par un groupe de spécialistes en propriété intellectuelle, droit international et santé publique, dont fait partie Timothée Poisot, professeur au Département de sciences biologiques de l’Université de Montréal. 

Publiée dans la revue Nature Genetics, cette liste de principes vise à améliorer l’accès aux données sur les séquences génétiques d’organismes pathogènes, qui sont à la base des vaccins. Cette initiative découle du contexte pandémique dans lequel les pays riches ont refusé de donner accès à des doses de vaccins à des prix abordables, causant de 200 000 à 1,3 million de morts dans les pays à revenus faibles et intermédiaires de 2019 à 2021. 

Afin que cette situation ne se reproduise plus, le groupe de recherche avait d’abord sonné l’alarme en publiant une lettre ouverte dans Nature en 2023. Voilà que ses membres proposent aujourd’hui un guide concret pour que les bases de données ne puissent plus être exploitées par les compagnies pharmaceutiques sans contrepartie pour les pays moins nantis. 

Des lignes directrices détaillées

Timothée Poisot

Timothée Poisot estime que, même si remplir les obligations du système d’accès aux agents pathogènes et de partage des avantages demande plus de contrôle et de suivi des utilisateurs et utilisatrices, «ce n’est pas incompatible avec les principes de la science ouverte». 

Dans cette visée, son équipe et lui proposent six considérations dans la conception des bases de données, un modèle qu’ils ont appelé LISTEN (pour licensed, identified, supervised, transparent, enforced et non exclusive). On parle alors d’utilisation d’une licence, d’identification des utilisateurs et utilisatrices, d’accès surveillé, de transparence entre les plateformes et les usagers et usagères, de conséquences en cas de violation des accords et de possibilité de participer librement au processus scientifique. 

«C’est une opportunité unique de faire avancer la cause de la science ouverte, mais également celle d’un monde plus juste, en meilleure santé, et qui en a fini avec une vision nationaliste de l’accès aux soins et avec les pratiques extractives de pillage des ressources génétiques», plaide Timothée Poisot.  

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