Selon la littérature médicale, Clara Lerebours ne pouvait guère espérer vivre au-delà de 18 ans et, si elle dépassait cet âge, il serait très risqué pour elle d’avoir des enfants. Aujourd'hui âgée de 37 ans, mère de trois enfants et étudiante à l'Université de Montréal, elle prouve que les pronostics ne sont pas une fatalité.
Clara Lerebours est atteinte d'anémie falciforme, une maladie génétique qui freine l'apport en oxygène vers les différents organes du corps.
Si le diagnostic a été posé dès la naissance, elle a vécu sa première crise de douleur à l'âge de 7 ans. C'était le début d'un long parcours fait d'hospitalisations et de défis quotidiens. Entourée de ses parents, de sa sœur et de son frère à Montréal, elle a grandi dans un environnement aimant empreint de foi, mais sa scolarité au primaire et au secondaire a été bouleversée par son état de santé.
«Surtout au secondaire, à l'adolescence, j'ai un peu refusé la maladie, je ne prenais pas toujours mes médicaments, je voulais être et faire comme les autres, mais c'était plus difficile», confie-t-elle. Les crises de douleur interrompaient régulièrement son parcours scolaire, alors elle a fait partie du programme transfusionnel, mais il a dû être interrompu parce que son corps fabriquait trop d'anticorps.
Elle se souvient d'avoir «célébré» l’un de ses anniversaires au CHU Sainte-Justine, où une de ses enseignantes du primaire était venue la visiter. Ses séjours à l'hôpital variaient selon l'intensité des crises, le plus long ayant duré une semaine.
En dehors de l’éducation physique, où elle atteignait tout juste la note de passage en raison des limites physiques que lui imposait sa maladie, la fillette réussissait très bien dans les autres matières. Les hospitalisations l'obligeaient à multiplier les séances de récupération, mais elle n'a jamais doublé une année.
L'épanouissement à Ottawa
En vieillissant, Clara Lerebours a mieux compris son problème médical et elle a décidé de prendre sa santé en main. Après une brève session en technique juridique au Collège Ahuntsic, elle a exploré sa passion pour la musique et le chant, puis s’est dirigée vers Ottawa, d'abord à la Cité collégiale en arts et sciences. «Ce fut une bonne décision d'aller à Ottawa, ça m’a aidée à avoir une meilleure hygiène de vie, je prenais mes médicaments comme il fallait et je revenais les fins de semaine à Montréal chez mes parents pour mes suivis médicaux réguliers au CHUM», raconte-t-elle.
Après avoir obtenu son diplôme d’études collégiales grâce à des résultats exceptionnels, l’étudiante a réalisé un rêve qu’elle caressait depuis qu’elle était jeune: étudier à l'Université d'Ottawa.
Un baccalauréat exigeant
Clara Lerebours avait d'abord songé à devenir avocate, mais elle a décidé de s’orienter en sciences de la santé afin d’en apprendre plus sur sa maladie et sur la santé en général. Elle souhaitait aussi produire des articles de recherche et des vidéos pour parler de l'anémie falciforme, «une maladie peu connue du public en général», indique-t-elle.
Sa première année universitaire à Ottawa a été difficile, le programme étant comparable à des études préparatoires en médecine. Un jour, elle devait passer un examen d’anatomie et physiologie en compagnie de 600 étudiants et étudiantes dans le complexe sportif de l’Université. «J’étais très stressée et j’ai eu une crise de douleur sur place», relate-t-elle.
Le stress ne fait pas bon ménage avec l’anémie falciforme, qui provoque la contraction des vaisseaux sanguins, ce qui entraîne douleurs et essoufflements. Elle a demandé un accommodement, et l'Université lui a permis de passer ses examens dans une salle à part, en toute tranquillité pour le reste de son baccalauréat, qu’elle a obtenu en 2016.
