Allogreffe: paroles de patients

En 5 secondes Grâce à la greffe de cellules souches, des patients retrouvent un système immunitaire… et une seconde vie. Le ministre fédéral Dominic LeBlanc et Mai Duong, fondatrice de Swab The World*, témoignent.
Dominic LeBlanc et Mai Duong

Dominic LeBlanc: «L’équipe de greffe m’a accompagné dans la période la plus difficile de ma vie»

Dominic LeBlanc est en grande forme. De passage à Montréal, le ministre fédéral a tenu à nous rencontrer à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, affilié à l'Université de Montréal, pour témoigner de son parcours et saluer l’équipe qui l’a soigné.

«Je me considère comme extrêmement chanceux. Quand je repense à ce que j’ai traversé, je sais que l’issue aurait pu être complètement différente.

«En avril 2019, on m’a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien, un type de cancer du sang très rare. Deux ans auparavant, j’avais surmonté une leucémie lymphoïde chronique. À l’Hôpital régional Dr-Georges-L.-Dumont, principal centre hospitalier francophone du Nouveau-Brunswick, les médecins ont dû adapter les traitements au fur et à mesure. Heureusement, la chimiothérapie a fonctionné. C’était la condition pour envisager la greffe.

«Mon hémato-oncologue de Moncton m’a dirigé vers l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, dans l’est de Montréal, où pratiquait la Dre Sylvie Lachance, une sommité en greffe au Québec. Elle a accepté de me prendre en charge. Je suis arrivé à la fin août.

«J’ai dû rester en isolement complet pendant 71 jours, dans une petite chambre du cinquième étage de l’hôpital; c’était avant la construction de l’IHOT. Pendant ce temps, la campagne électorale fédérale battait son plein. Il y a eu le débat des chefs à TVA, Justin Trudeau est passé me voir à l’hôpital. Il m’a dit ensuite: «J’ai pensé que je ne te reverrais pas…»

«Le premier mois, mes globules blancs étaient à zéro. Chaque matin, on me donnait mes résultats: zéro. Zéro. Zéro. Puis, pendant le week-end de l’Action de grâce – je ne l’oublierai jamais –, la Dre Lachance est entrée avec un sourire. Elle m’a dit: “Ça fonctionne! On a 100 neutrophiles. Demain, ce sera 200, puis 400, puis 800…” La greffe avait enfin pris.

«Quand je suis sorti, début novembre, c’était l’automne. J’avais perdu 40 livres et je n’avais même pas de manteau. J’étais tout content d’aller magasiner! Et j’avais été réélu député dans ma circonscription de Beauséjour.

«J’ai eu la chance d’avoir un donneur parfaitement compatible: un jeune Allemand de 20 ans, Jonathan Kehl. En Allemagne, le registre des donneurs est bien établi. Lui n’avait aucune idée de qui j’étais. Tout ce qu’on lui avait dit, c’est qu’il y avait un homme au Canada qui allait mourir. Sans lui, je ne serais pas ici.

«On s’est rencontrés trois ans après la greffe, d’abord en visioconférence, puis à Ottawa. Je l’ai amené pêcher au Nouveau-Brunswick. Il vient de terminer ses études en enseignement et souhaite revenir cet été pour voir les Rocheuses. Je vais l’y accompagner.

«Ce que je retiens de tout ça, c’est la qualité des soins à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Absolument tout le monde, du personnel de soutien aux médecins, s’est montré accueillant, d’une gentillesse et d’un professionnalisme remarquables. Je n’ai eu aucune expérience négative. Vraiment aucune.

«Et l’hématologue Imran Ahmad l’a dit publiquement lors d’une activité caritative: je suis guéri!

«Je reviens encore à l’hôpital à intervalles réguliers. Je revois des gens que j’aime beaucoup, qui m’ont accompagné dans la période la plus difficile de ma vie et qui m’ont carrément sauvé la vie. Ils sont toujours de bonne humeur. Revenir ici, peu importe le prétexte, c’est positif pour moi.

«Est-ce que ça m’a changé? Je n’ai pas eu de révélation. Quand on est ministre, on sait que tout est temporaire. Mais avec la maladie, puis la COVID-19, j’ai le sentiment d’avoir perdu du temps. Aujourd’hui, j’ai envie de le rattraper et de profiter de chaque occasion. Tout est excitant.

«Je suis convaincu d’une chose: sans cette greffe, sans cette équipe, sans ce jeune donneur, je n’aurais probablement pas fêté mes 51 ans. Un jour, je pourrai m’asseoir sur la terrasse, chez moi, au bord de la mer, au Nouveau-Brunswick.

«On parle souvent des problèmes du système de santé, mais on ne prend peut-être pas assez le temps de célébrer les réussites. Moi, ce que j’ai vécu, c’est une histoire de succès humain, médical et scientifique. Si je peux le célébrer, ça me rend très heureux.»

Au Québec, les personnes en santé de 18 à 35 ans peuvent s’inscrire sur la liste des donneurs de cellules souches auprès d’Héma-Québec.

Mai Duong: «Après un cancer, on perd une certaine innocence»

Douze ans après une leucémie et une greffe, Mai Duong peut se considérer comme guérie. Elle œuvre désormais à diversifier les registres de donneurs de cellules souches.

«Aujourd’hui, je parle d’une vie extraordinaire. Mais je n’aurais jamais utilisé ce mot à l’époque. Quand j’ai reçu mon diagnostic de leucémie myéloïde aigüe, j’étais enceinte de mon deuxième enfant. Mon monde s’est écroulé. J’ai dû mettre un terme à ma grossesse et commencer un traitement de chimiothérapie intensif.

«Dix mois plus tard, j’ai fait une rechute. Il me fallait une greffe de cellules souches à tout prix. Mais en raison de mes origines vietnamiennes, mes chances de trouver un donneur compatible étaient très faibles: les registres manquent cruellement de donneurs non blancs. Le temps était compté. C’est un sentiment d’impuissance total. On réalise que quelque chose d’aussi fondamental que la vie peut dépendre d’un inconnu.

«Grâce à une campagne sur les médias sociaux qui a fait grand bruit, j’ai pu trouver un donneur et recevoir une greffe de cellules souches de sang de cordon le 9 octobre 2014.

«C’est pour ça que je continue de témoigner. Le don de cellules souches reste encore trop peu connu. Beaucoup de gens pourraient s’inscrire à des registres, mais ne le font pas, simplement par manque d’information, particulièrement chez les jeunes adultes et dans les communautés issues de la diversité. Pourtant, derrière chaque inscription, il y a une possibilité bien réelle de sauver une vie.

«Le cancer, ce n’est pas une histoire qui se vit en solo. C’est toute la famille qui est bouleversée. Il y a le patient, mais également les proches, démunis et impuissants. Cette détresse-là est immense et laisse des traces.

«Les traitements aussi. Même quand la maladie disparaît, le corps garde une mémoire. Les chimiothérapies, les radiothérapies sont des traitements lourds qui peuvent avoir des effets irréversibles. Dans mon cas, il y a eu une perte de fertilité. Il a fallu trouver d’autres façons pour agrandir la famille. Aujourd’hui, je suis mère de deux filles, Alice, 16 ans, et Béatrice, 5 ans. L’une est née avant la maladie, l’autre grâce à une mère porteuse. On en parle ouvertement parce que cette histoire fait partie de nous. Il n’y a pas de tabou.

«En 12 ans, j’ai aussi vu la médecine avancer. Les thérapies cellulaires ont fait des bonds de géant. Il y a plus d’options, plus d’espoir. Et ça, c’est essentiel pour les patients qui traversent ce que j’ai vécu.

«Je suis restée la même personne, avec la même énergie et la même envie d’avancer, mais j’ai perdu une forme d’innocence. Je sais que la maladie peut surgir à tout moment, chez moi, chez mes enfants, chez ceux que j’aime. On apprend à vivre avec cette conscience et surtout avec la certitude que la vie peut continuer.»

*En octobre 2018, Mai Duong et son amie Christiane Rochon ont lancé la Fondation Swab The World afin de lutter contre la sous-représentation des personnes non blanches dans les registres de donneurs à l’échelle mondiale.

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