La maladie cœliaque est une maladie auto-immune chronique déclenchée par l’ingestion de gluten, une protéine présente notamment dans le blé, l’orge et le seigle. Son seul traitement reconnu consiste à adopter une alimentation strictement sans gluten à vie.
Bien plus qu’une simple contrainte alimentaire, cette réalité a des répercussions importantes sur la vie au quotidien. Coût élevé des aliments sans gluten, difficulté à trouver des options sécuritaires dans les lieux publics, délais de diagnostic, sentiment d’exclusion sociale: tels sont les principaux défis rapportés par les personnes atteintes.
Afin de répondre à ces enjeux, le Bureau de la responsabilité sociale de la Faculté de médecine et le Département de nutrition de l’Université de Montréal, le Département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine ainsi que Cœliaque Québec ont uni leurs forces pour élaborer le Plan d’action sur la maladie cœliaque 2026-2030. Son objectif: mieux accompagner les personnes atteintes et leur famille tout au long de leur parcours et, ultimement, contribuer à améliorer leur qualité de vie.
Des solutions coconstruites avec la communauté
Premier du genre au Québec, ce plan est l’aboutissement d’une démarche de coconstruction amorcée en 2021. Celle-ci s’appuie notamment sur une étude réalisée par Cœliaque Québec en collaboration avec le Département de nutrition, qui révélait que près de 70 % des personnes vivant avec la maladie cœliaque avaient ressenti une forme d’exclusion sociale au cours du mois précédant l’enquête.
La démarche s’est poursuivie avec la tenue d’un forum citoyen, en novembre 2024, qui a réuni plus de 70 personnes vivant avec la maladie cœliaque, leurs proches ainsi que des représentants des milieux de la santé, de la recherche, de l’action communautaire et de l’industrie alimentaire. Le but était de mieux comprendre les défis vécus par la communauté cœliaque et d’identifier des pistes d’action pour améliorer le parcours de soins et favoriser l’inclusion sociale. Les recommandations issues de ces échanges ont donné naissance à un plan d’action assorti d’objectifs mesurables, validé par les partenaires du projet.
«Cette démarche de coconstruction montre tout le potentiel du dialogue entre le milieu universitaire, les établissements de santé, les organismes communautaires et les patients. Ce modèle pourrait inspirer d’autres initiatives pour répondre aux défis posés par les maladies chroniques, particulièrement lorsque celles-ci sont associées à des enjeux d’inclusion sociale», affirme la Dre Nathalie Caire Fon, vice-doyenne aux affaires pédagogiques et aux partenariats à la Faculté de médecine de l’UdeM.
Faire évoluer le diagnostic chez les jeunes patients
Le CHU Sainte-Justine contribue également au projet. Gastroentérologue pédiatre et professeur titulaire de clinique au Département de pédiatrie de l’UdeM, le Dr Prévost Jantchou participe aux travaux visant à améliorer le parcours de soins des jeunes patients atteints de maladie cœliaque. «L’adoption d’approches diagnostiques sans biopsie, lorsqu’elles sont appropriées, permet de simplifier le parcours de soins de nombreux jeunes patients. L’un des objectifs est aussi de permettre à d’autres centres pédiatriques de bénéficier des connaissances et des outils développés», souligne-t-il.
Par ailleurs, le Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine soutient les activités de recherche et de mobilisation des connaissances grâce à un financement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).
Quatre priorités pour les cinq prochaines années
Déployé jusqu’en 2030, le plan d’action propose une série d’actions concrètes qui s’articulent autour de quatre grands axes. Les capsules vidéo qui les accompagnent donnent la parole à des personnes vivant avec la maladie cœliaque, à leurs proches et à différents partenaires du projet. Leurs témoignages mettent en lumière les réalités qui ont guidé les priorités du plan et soulignent l’importance de placer l’expérience vécue au cœur des actions.
1. Améliorer le diagnostic et le parcours de soins, notamment par la réduction des délais diagnostiques, le développement de formations destinées aux professionnelles et professionnels de la santé et l’amélioration de l’accompagnement des patients.
