Un regard critique et un devoir de mémoire

En effet. Pourtant, on meurt encore en 2026 de maladies associées au VIH. Au Québec et au Canada, les diagnostics d’infection au VIH ont augmenté au cours des dernières années, particulièrement chez les jeunes adultes.

Pourquoi ce relatif silence? Une raison majeure, selon moi, est la stigmatisation liée au VIH/sida et le statut social des personnes ayant particulièrement été touchées par la crise du sida à ses débuts, c'est-à-dire les hommes gais et bisexuels, les consommateurs et consommatrices de drogues intraveineuses ou les personnes immigrantes. Ces gens restant marginalisés aujourd’hui, la société en général ne fait ainsi pas d’efforts particuliers pour se remémorer les pertes vécues par ces communautés.

Même au sein des groupes qui ont été le plus fortement affectés par la crise, on peut avoir l’impression que la mémoire de cette période se perd rapidement. Quand par exemple, l'an dernier, on a présenté Corps fantômes au Théâtre Duceppe, pièce construite à partir d’archives et de témoignages de militants et militantes LGBTQ ayant vécu les pires années de la crise – et subi de la violence sociale et de la violence policière qui frappaient les communautés LGBTQ –, beaucoup dans l’assistance soulignaient ne connaître que très peu de choses sur la période décrite.

Pour moi, parler des pertes et des luttes, mais aussi des apprentissages associés à la crise du VIH/sida permet de garder visible l’épidémie et de rappeler l’importance encore aujourd’hui de soutenir les personnes vivant avec le VIH. En ce sens, notre symposium pose justement la question «Qu’arrive-t-il quand on tente de conserver la mémoire d’une telle crise?»

Je suis en train de rédiger un livre complet sur ces aspects, c’est donc difficile à résumer en quelques phrases! La biopolitique est un concept popularisé par le philosophe et historien Michel Foucault, qui s'intéressait à l’exercice du pouvoir sur la vie des individus et des populations, lié de près à l’apparition d’un pouvoir basé sur la surveillance, tout à fait applicable à l’épidémie du VIH/sida au début des années 1980.

Venant du monde de l’architecture, je suis fasciné par le fait que la compréhension sociale de l’épidémie est fortement ancrée dans l’environnement bâti. À New York et San Francisco, les saunas sont fermés par la santé publique parce qu’ils sont des lieux de socialisation sexuelle, mais l’argumentaire utilisé fait aussi référence à la forme même des lieux. Au Québec, ils deviennent plutôt des endroits de prévention où travaillent en collaboration organismes communautaires et santé publique. De même, l’épidémie mène à une évolution des standards des hôpitaux et à la création des maisons de fin de vie, en réaction à l’abandon des malades par certains hôpitaux. Dans les deux cas, on voit ainsi la prise en charge par les milieux communautaires de la transformation physique de lieux existants.

Au symposium on parlera aussi d’autres exemples, tels que la transformation d’hôtels résidentiels à San Francisco, l’utilisation d’écoles et universités comme lieux de mobilisation militante et d’éducation sexuelle ou la création d’œuvres d’art à message dans l’espace public. Et au-delà de ces changements, la mémorialisation même de l’épidémie devient souvent un enjeu de politique publique, les monuments traditionnels visant souvent la reconnaissance d’un individu plutôt que d’un groupe. Dans ce contexte, commémorer une maladie soulève toutes sortes de questions que de nombreux groupes ont eu à négocier avec les pouvoirs publics.

Je suis né la même année que les premiers cas officiellement reconnus par les États-Unis de ce qui sera éventuellement appelé le sida – même si la maladie circulait depuis plusieurs décennies –, alors on peut dire que j’ai le même âge que mon sujet de recherche! Et comme adolescent gai grandissant dans les années 1980 et 1990, la peur du sida a certainement influencé mon parcours et la réaction de mes parents à mon coming out. Pourtant, si quelqu’un m’avait dit à la fin de mes études secondaires et au début de mon entrée au cégep, alors que je commençais mon engagement militant pour les droits LGBTQ, que je ferais un jour de la recherche sur l’histoire du VIH/sida, j’aurais été très surpris, car je voyais à ce moment-là les luttes de la communauté LGBTQ et les luttes contre le VIH/sida comme deux choses séparées. Pour moi, mélanger les deux risquait de contribuer à maintenir le préjugé populaire liant homosexualité et sida.

Cet angle mort est resté en moi longtemps. Ma thèse de doctorat portait sur l’émergence de la théorie queer en architecture et design, mais ce n’est que plus tard que j’ai réalisé que cette émergence était fondamentalement ancrée dans la peur de disparaître, qu’une communauté complète soit réduite à rien par la maladie. À la sortie du livre tiré de ma thèse en mai 2020, ma réflexion sur les relations dans la sphère privée et la vie publique dans un contexte de crise sanitaire prenait un nouveau sens dans le contexte du passage à la visioconférence de masse. C’est à ce moment que j’ai décidé de me lancer dans une étude de la crise du VIH/sida.

Le temps que j’amorce cette recherche, j’étais revenu des États-Unis après avoir accepté mon poste actuel à l'UdeM et j’ai donc décidé de mettre l’accent sur les contextes francophones, en réaction aux travaux plus approfondis sur l’expérience de villes comme New York ou San Francisco. Et, signe de l’importance de ce sujet, j’ai réalisé au même moment que plusieurs amis chercheurs ailleurs dans le monde commençaient à entreprendre des recherches similaires; ce besoin d’histoire était ressenti partout.