Don majeur pour faciliter le passage des ados épileptiques vers les soins aux adultes
- UdeMNouvelles
Le 13 février 2023
- Mylène Tremblay
Pour accompagner les enfants atteints d’épilepsie complexe vers les soins aux adultes, un nouveau programme de transition voit le jour grâce à un don de un million du Groupe Banque TD.
Devant le manque criant de ressources pour assurer un transfert de soins adapté aux jeunes atteints d’épilepsie complexe, trois professeurs du Département de neurosciences de l’Université de Montréal, les Drs Mark Keezer, Philippe Major et Dang Nguyen, ont conçu un nouveau modèle de transition entre le CHU Sainte-Justine et le CHUM.
La création de ce programme unique au Québec, intitulé Transition en épilepsie complexe de l'Université de Montréal (TECUM), a vu le jour grâce à un don exceptionnel de un million de dollars du Groupe Banque TD.
«Les Drs Keezer, Major et Nguyen forment le premier trio de la recherche en épilepsie, a dit le recteur de l’UdeM, Daniel Jutras. Leur projet généreusement soutenu par TD rejoint la mission fondamentale de l’Université de Montréal, qui est de transformer des vies et d’œuvrer au service du bien commun.»
Pour le Dr Patrick Cossette, doyen de la Faculté de médecine de l’Université et spécialiste en épilepsie, «cette collaboration étroite entre les équipes du CHUM et du CHU Sainte-Justine est la clé du succès pour un projet d’une telle envergure. Le don de TD aura un effet de levier auprès d’organismes subventionnaires pour la mise en œuvre du volet recherche et création de connaissances du programme TECUM».
«Par l’intermédiaire du vecteur Meilleure santé de La promesse TD Prêts à agir, nous nous engageons à continuer d’investir dans la recherche, la technologie et les solutions novatrices qui visent à favoriser un accès plus équitable aux soins pour tous. Le programme de transition destiné à accompagner les enfants atteints d'épilepsie vers des soins pour adultes permettra, sans aucun doute, à ces jeunes qui doivent faire face à la maladie au quotidien d'envisager l'avenir avec confiance», a souligné Sylvie Demers, présidente, direction du Québec, au Groupe Banque TD.
Le chaînon manquant qui sauve des vies
Près de 600 enfants atteints d'épilepsie réfractaire, c’est-à-dire qui résiste aux médicaments standards, sont actuellement suivis au CHU Sainte-Justine. De ce nombre, 80 souffrent de sclérose tubéreuse de Bourneville, un trouble héréditaire entraînant une kyrielle de dommages, notamment au cerveau et aux organes vitaux.
À 18 ans, ces jeunes patients doivent passer des soins pédiatriques aux soins aux adultes, soit le CHUM. Or, à l’heure actuelle, il n’existe aucun programme de transition pour l'épilepsie assurant une bonne gestion des besoins médicaux et psychosociaux des patients et de leur famille. Le transfert se résume souvent à une note médicale. Perte de suivi, risques de complications, augmentation des crises: tels sont les écueils qui guettent les jeunes épileptiques à cette étape cruciale de leur vie.
Le passage d’un hôpital à l’autre représente ainsi une immense source de stress et d’appréhension pour les jeunes qui, eux, sont appelés à assumer une plus grande part de responsabilité dans la gestion de leur maladie. De sorte que cette transition est souvent vécue comme une rupture tant par les patients et leur famille que par les équipes de soins.
«J’avais l’impression qu’à 18 ans mon fils verrait les portes de l’hôpital Sainte-Justine se refermer sur lui et que nous serions laissés à nous-mêmes. À Sainte-Justine, nous bénéficiions d’un suivi très étroit. Alors bien sûr que [le transfert] m’inquiétait», raconte Jennifer Damiani, mère de Gabriel Damiani-Boivin, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville et d’épilepsie.
Un programme en quatre axes
Le programme TECUM propose de nouvelles initiatives éducatives pour les patients et leur famille ainsi que des mesures visant à assurer une prise en charge optimale de la maladie et des besoins psychosociaux des personnes concernées. En somme, il prévoit:
- évaluer la condition biopsychosociale des patients;
- offrir du matériel éducatif aux jeunes et à leur famille;
- veiller à leur bien-être psychosocial et les amener à devenir autonomes dans la prise en charge de leurs soins de santé;
- assurer un accès équitable au programme en éliminant les barrières liées au statut socioéconomique, à l’ethnie, au sexe et au genre.
«Ensemble, nous cherchons ni plus ni moins à opérer une petite révolution dans le parcours de soins des jeunes épileptiques et dans le fonctionnement des cliniques de transition pour épilepsie au Canada», indique le Dr Keezer, neurologue et chercheur au CHUM.
De l’avis du Dr Major, neurologue pédiatrique et chercheur au CHU Sainte-Justine, «les enfants atteints d’épilepsie complexe et leur famille sont des exemples de résilience, d’optimisme et de détermination au quotidien. Notre programme de transition a pour but de mieux les outiller et de les rendre plus autonomes, mais aussi d’assurer un transfert optimal de l’information entre nos établissements».
Le programme représente en quelque sorte le chaînon manquant en épilepsie et pourra servir de modèle pour d’autres maladies neurologiques et disciplines dans le réseau de la santé. Et c’est là toute sa force, car en ce moment, les différentes maladies chroniques chez l'enfant se heurtent aux mêmes difficultés lors du transfert des patients vers le milieu de soins adulte.
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De gauche à droite: Michael Pecho, vice-recteur aux relations avec les diplômés et à la philanthropie; Daniel Jutras, recteur; Sylvie Demers, présidente, direction du Québec, Groupe Banque TD; Patrick Cossette, doyen de la Faculté de médecine; Mark Keezer, professeur agrégé de clinique au Département de neurosciences; Philippe Major, professeur titulaire de clinique au Département de neurosciences; Dang Nguyen, professeur titulaire de clinique au Département de neurosciences.
Crédit : Amélie Philibert | Université de Montréal
Des nouvelles de Gabriel Damiani-Boivin
Aujourd’hui, Gabriel Damiani-Boivin a 22 ans et se porte bien. Il est suivi au CHUM par l’équipe du Dr Keezer. Les préoccupations de sa mère ont laissé place à une belle complicité avec l’équipe soignante. Si bien que Jennifer Damiani agit maintenant comme proche aidante partenaire dans le projet TECUM.
Visionnez l’histoire de Gabriel.
