Professeure agrégée au Département de médecine sociale et préventive de l’Université de Montréal, Elise Smith retrouve aujourd’hui l’établissement où elle a fait son baccalauréat, sa maîtrise et son doctorat. Elle revient avec une expertise acquise au fil d’une dizaine d’années d’enseignement, de recherche et de consultation en éthique de la recherche aux États-Unis.
Son terrain de réflexion est vaste: responsabilité sociale des chercheurs et des chercheuses, justice environnementale, intégrité scientifique, droit d’auteur, inclusion des populations dans la recherche et rapports de pouvoir. Un fil conducteur relie ces différents sujets: comprendre comment les décisions scientifiques se prennent et comment elles influencent la société.
Un parcours construit au fil des rencontres
Elise Smith commence ses études universitaires par une année préparatoire en sciences de la nature, puis entreprend un baccalauréat par cumul qui lui permet d’explorer plusieurs disciplines. Elle s’intéresse à la philosophie, au droit et aux sciences de la santé. Un stage en bioéthique lui fait découvrir un domaine où ces univers peuvent dialoguer. «Je n’avais plus alors à me limiter à un seul champ d’études», dit-elle. Elle peut réfléchir aux sciences de la santé à partir de questions philosophiques, juridiques et sociales sans perdre de vue ce qui se passe concrètement dans les laboratoires de recherche.
Si le droit l’attire, elle comprend vite que la pratique juridique ne correspond pas à ce qu’elle souhaite faire. «Je ne voulais pas adopter une position. J’aimais trouver le consensus», ajoute-t-elle.
La recherche lui permet d’explorer des questions selon plusieurs perspectives. Très tôt, dès son baccalauréat, elle participe à des projets portant notamment sur le tourisme médical et les conflits d’intérêts. Elle effectue des revues de la littérature, contribue à des publications et réalise ses premières expériences de recherche. Ce travail jouera un rôle déterminant dans son choix de poursuivre son parcours de formation aux cycles supérieurs.
Des problèmes concrets comme point de départ
Au fil de ses études, Elise Smith découvre une façon de travailler qui demeurera au cœur de sa démarche: partir de situations concrètes pour faire émerger les questions de recherche. À la maîtrise, son projet évolue à la faveur de son travail à l'actuel Bureau Recherche – Développement – Valorisation de l’UdeM. Là, elle réalise des entrevues avec de nombreux chercheurs et chercheuses sur la valorisation des bases de données et des banques de matériel créées aux fins de recherche. Ces échanges l’amènent à considérer des questions liées à la reconnaissance, au mérite et à l’autorat scientifique. Ces questions seront au centre de son doctorat en sciences humaines appliquées, option Bioéthique.
«Souvent, je me suis intéressée à des problématiques par accident», indique-t-elle. La formule témoigne surtout de sa curiosité. Une conversation avec un chercheur, une observation sur le terrain ou une interrogation soulevée par une étudiante peuvent devenir le point de départ d’un nouveau projet.
Cette approche la conduit également à travailler sur les conflits d’intérêts et le «double usage» de la recherche, soit la possibilité qu’une découverte scientifique puisse être utilisée à des fins bénéfiques ou dommageables. La question prend une dimension particulière lorsqu’elle travaille aux États-Unis auprès d’équipes associées à un laboratoire de biosécurité où sont manipulés des agents pathogènes dangereux. Son expérience lui permet de mieux comprendre les mécanismes d’évaluation éthique qui entourent des travaux présentant des risques.
Quand la recherche rencontre les communautés
Après son doctorat à l’Université de Montréal, Elise Smith fait un postdoctorat au National Institute for Environmental Health Sciences, en Caroline du Nord.
Son programme de recherche s’élargit dès lors aux enjeux éthiques liés aux pesticides et aux expositions environnementales. Elle étudie les conséquences de la pollution sur certaines populations et les responsabilités des chercheurs et chercheuses qui se penchent sur ces problèmes. Devenue professeure à la School of Public and Population Health de la University of Texas Medical Branch, elle approfondit cette réflexion en menant des travaux axés sur des terrains fortement contaminés.
Elle observe alors une situation qui l’interpelle: des équipes de recherche peuvent consacrer plusieurs années à l’étude d’un problème environnemental qui touche directement une communauté, pendant que les personnes concernées demeurent éloignées du processus scientifique. Les équipes produisent des données, publient des articles et présentent leurs résultats. Les communautés, elles, attendent parfois longtemps avant de voir apparaître des changements concrets. «L’aspect translationnel de la recherche n’était pas, pour plusieurs scientifiques, quelque chose qui faisait partie de leur responsabilité auprès des populations», signale-t-elle.
Elle entreprend donc de concevoir des outils qui peuvent aider les chercheuses et chercheurs à réfléchir à leur responsabilité sociale. «Ces outils visent à développer leur pensée morale de manière à favoriser un meilleur alignement de leurs objectifs scientifiques et des valeurs portées par les communautés avec lesquelles ils travaillent», explique la bioéthicienne.
Qui participe à la science?
La question de l’inclusion occupe une place importante dans ses travaux. Elise Smith s’intéresse aux populations traditionnellement considérées comme «vulnérables» dans les politiques de recherche: femmes enceintes, enfants, personnes ayant une capacité limitée de consentement ou encore certaines populations sous-représentées dans les études. Elle examine notamment les effets de leur exclusion sur la production des connaissances.
L’histoire de la recherche médicale montre que certaines populations ont longtemps été moins étudiées que d’autres. Les femmes enceintes en constituent un exemple bien connu. Cette situation peut entraîner des lacunes dans les connaissances et compliquer ensuite la prise en charge de problèmes de santé propres à ces populations. «La recherche ne s’applique pas équitablement à tout le monde», souligne-t-elle.
Sa réflexion porte ainsi sur les conditions qui permettent une participation éthique à la recherche et sur les facteurs sociaux qui influencent la production des connaissances. Cette réflexion s’étend à son travail sur l’intégrité scientifique. Dans un environnement où la recherche repose de plus en plus sur des équipes et des collaborations, elle étudie les relations entre les différents acteurs: chercheurs, étudiants, organisations, communautés, bailleurs de fonds et partenaires privés.
Un retour aux sources
Après six années à la University of Texas Medical Branch, Elise Smith est heureuse de revenir à Montréal. «Je suis ravie d’être partie aux États-Unis. J’ai eu des mentors fantastiques, j’ai pu établir de nouvelles collaborations et j’ai appris des choses très différentes de celles que j’aurais apprises au Canada. Mais aujourd’hui, je ne peux plus y défendre aussi ouvertement certains sujets qui me tiennent à cœur, comme la justice environnementale ou la place des femmes en recherche», observe-t-elle.
Elle souhaite poursuivre ses travaux sur la responsabilité sociale des chercheurs et chercheuses et sur les conditions qui permettent à la recherche d’avoir des retombées concrètes pour les populations concernées. «Je crois fermement que la bioéthique peut avoir une place importante en politique publique si l’on fait confiance à la recherche. Et j’aime que mes travaux produisent des résultats tangibles. Je considère qu’au Canada, et à Montréal plus précisément, il y a plus d’ouverture d’esprit et que je pourrai faire avancer mes recherches», fait remarquer la professeure.
À l’École de santé publique de l’Université de Montréal, elle donnera cet hiver un cours sur l’éthique de la santé publique. L’enseignement s’inscrit naturellement dans son parcours, tout comme le mentorat, auquel elle fait une place particulière. Elle aime voir une idée prendre forme, évoluer au fil des discussions et devenir un projet de recherche. Elle accorde d’ailleurs beaucoup d’importance à la collaboration dans l’apprentissage de la recherche. Elle se plaît à guider les étudiantes et les étudiants dans leurs premiers articles, travailler avec eux sur les différentes versions d’un texte et leur montrer concrètement comment une idée peut être raffinée. Et c’est exactement ce qu’elle compte faire à l’UdeM: continuer ses travaux, nouer de nouvelles collaborations et accompagner une nouvelle génération de chercheurs et de chercheuses.
