Maladie cœliaque: un tableau des conditions de vie des patients

L’organisme Cœliaque Québec a produit une étude sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie cœliaque. Il espère ainsi sensibiliser les décideurs publics et la population aux enjeux auxquels font face les 85 000 Québécoises et Québécois qui doivent composer avec cette affection au quotidien.

Quand maladie cœliaque rime avec exclusion sociale

L’étude, qui a été pilotée par la nutritionniste Carolane Randoll et la professeure Marie Marquis, directrice du Département de nutrition de l’Université de Montréal, comprend 733 participants et participantes. Elle met en lumière les répercussions significatives de la maladie cœliaque sur leur vie sociale: 42 % déclarent avoir déjà souffert d’un manque de compréhension de leurs proches vis-à-vis de la maladie.  

Plus de la moitié des sujets affirment pour leur part avoir déjà évité ou refusé des invitations à manger chez un proche en raison de la maladie et 80 % de ceux-ci limitent ou évitent les sorties au restaurant. D’ailleurs, 70 % des personnes interrogées ont ressenti un sentiment d’exclusion dans le mois précédant l’étude, réalisée en octobre 2021.

Un diagnostic plus rapide, mais toujours imparfait

Quand on considère qu’une alimentation sans gluten stricte ne doit pas être recommandée par un médecin sans un diagnostic de maladie cœliaque, la détermination précise et rapide de la maladie revêt une importance cruciale dans la vie des patients. L’étude permet de constater une amélioration notable à ce chapitre. Ainsi, 51 % des participants et participantes ont déclaré avoir attendu moins d’un an entre l'apparition des symptômes et l’obtention d’un diagnostic, alors qu’ils n’étaient que 22 % en 2016.  

Rappelons que, au cours des dernières années, Cœliaque Québec a mis en place plusieurs initiatives visant à accélérer le diagnostic de la maladie, dont des formations et la création d’outils gratuits pour les médecins, pharmaciens et diététistes.  

Malgré tout, beaucoup de travail reste à faire pour réduire le délai du diagnostic, qui cause des souffrances inutiles aux patients. L’étude révèle ainsi que le tiers de ces gens ont dû attendre plus de deux ans après l’apparition des symptômes afin d’obtenir un diagnostic. À l’échelle nationale, ce serait près de 87 % des patients qui ignorent encore être atteints de cette maladie, comme l’a démontré une étude canadienne publiée en 2017.

De plus en plus difficile d’accéder au seul traitement reconnu

Alors que l’inflation continue de faire rage au Québec, l’accès à une alimentation sans gluten, le seul remède efficace connu et reconnu à l’heure actuelle contre la maladie, est de plus en plus difficile pour les personnes cœliaques. En effet, 87 % des sujets ont dit avoir ressenti une gêne en raison des dépenses supplémentaires occasionnées par l’achat d’aliments sans gluten.  

La désignation de ces produits demeure également un enjeu: 82 % des répondantes et répondants s’avouent incommodés par le temps pris pour les repérer à l’épicerie. L’absence de mention ou de certification «sans gluten» cause également une insécurité importante chez le patient, qui s’expose à de graves conséquences en cas d’ingestion involontaire.

Un soutien insuffisant et trop bureaucratique

Si, au Québec, un adulte cœliaque est théoriquement admissible à un crédit d’impôt maximal de 36 % sous certaines conditions, il se découragera bien souvent avant de pouvoir en bénéficier, croulant sous la paperasse.  

Un patient doit en effet conserver l’ensemble de ses factures, faire un calcul différentiel entre le prix de chacun des produits sans gluten et celui des produits ordinaires et ensuite réclamer cette différence en frais médicaux. Cette démarche, complexe et fastidieuse, représente annuellement des dizaines d’heures de travail pour un résultat décevant en général. Ainsi, 77 % des personnes participantes estiment que le temps investi ne vaut tout simplement pas la somme obtenue. Celle-ci s’élève par ailleurs à moins de 500 $ pour 72 % de celles ayant effectué une demande alors que, sur une base annuelle, les dépenses engendrées par la maladie atteignent plutôt plusieurs milliers de dollars.  

Il convient également de rappeler que cette méthode de dédommagement est complètement inaccessible aux personnes vulnérables n’ayant pas les revenus suffisants pour payer de l’impôt, comme les étudiants, les bénéficiaires de l’aide sociale et les aînés. Par conséquent, dans la province, à peine une personne cœliaque sur quatre se prévaut de cette aide.