Regarder vers l’avant

Les scientifiques estiment que pas moins de 90 % des 1000 membres de cette communauté vivent avec des symptômes d’intoxication au mercure.

Une équipe a été appelée à étudier les conséquences de cet empoisonnement et leur transmission intergénérationnelle. Depuis 2019, Benoît Tousignant en fait partie pour évaluer et chiffrer les pertes de vision. 

Après une pause forcée par la pandémie, il s’est rendu avec l’équipe dans la communauté à l’été 2021 et à l’été 2022. Tous ceux et celles qui le souhaitaient pouvaient alors subir une batterie de tests, dont ceux du professeur Tousignant. «Nous avons déménagé nos grosses machines et transformé l’école du village en laboratoire», relate-t-il. L’équipe a notamment analysé l’acuité et le champ visuels, l’architecture de la rétine, la vision des couleurs et la sensibilité au contraste de 80 adultes de la communauté.

Si les effets du mercure sur la vision avaient déjà fait l’objet de travaux par le passé, la gravité et la chronicité de l’exposition des habitants de Grassy Narrows en faisaient un cas à part, avec plusieurs inconnues. «Le mercure se dépose dans le cerveau et dans les voies visuelles, ce qui fait que les gens ont une vision en tunnel, remarque-t-il. Mais c’est très différent de toutes les autres maladies qui peuvent se manifester par ce type de vision. C’est vraiment un cas clinique sans précédent. Et s’ajoute à ça la particularité que ces évènements se passent dans une communauté autochtone.» 

Le mercure affecte la vision périphérique. Quand ce genre de perte visuelle est causée par d’autres maladies, il se traduit souvent par une cécité nocturne. Or, à Grassy Narrows, les résultats cliniques contredisaient ce que les gens rapportaient. Ainsi, sur le terrain, les chercheurs constatent que la communauté continue de se rassembler le soir. «Sur papier, le déclin était très avancé, mais quand on discutait avec les patients, ce n’était pas toujours le cas. Les mécanismes d’adaptation étaient uniques», poursuit Benoît Tousignant.

Comme il n’y a aucun traitement possible pour renverser les effets de l’intoxication au mercure, les chercheurs se concentrent sur l’amélioration de la qualité de vie. Pour répondre aux besoins particuliers de cette population qui a accès à peu de services – la communauté est située à près de sept heures de route de Thunder Bay et de quatre heures de Winnipeg –, le professeur Tousignant a fait appel à son collègue Joe Nemargut. Ce spécialiste en réadaptation s’est déplacé dans la communauté pour mener des entretiens individuels et évaluer la capacité des volontaires à réaliser 21 tâches. «On regarde les tâches les plus difficiles à accomplir et les besoins de chaque personne», décrit-il. Si quelqu’un a du mal à cuisiner parce qu’il a de la difficulté à lire la température du four, on peut par exemple ajouter des aides tactiles. 

Plusieurs éléments dans le petit village sans feux de circulation ni trottoirs et où les habitants s’orientent avec les voisins doivent aussi être repensés. «Ce sont les membres de la communauté qui choisissent comment effectuer la réadaptation», indique Joe Nemargut, qui a dû s’adapter au contexte culturel. Il raconte: «Pour observer l’équilibre et la mobilité, on a fait un parcours à l'extérieur, où je marchais avec les participants dans la forêt, une activité courante pour les membres de la communauté, que ce soit pour le travail ou les loisirs. On a fait aussi un tour en bateau avec un participant parce que la pêche est vraiment importante dans la communauté.»

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Pour ce peuple de rivière, les conséquences du déversement sont majeures et se font sentir jusqu’à ce jour: le métal lourd s’est déposé au fond des cours d’eau et continue de s’accumuler dans la chaîne alimentaire. «Durant des années, la population n’a pas su que les poissons qu’elle consommait étaient contaminés», mentionne Joe Nemargut. 

Et même si, depuis, la consommation de poisson a diminué, les effets sont transgénérationnels. «Le gouvernement nous a dit dans les années 1990 que le mercure n’était plus un problème, mais je voyais bien en travaillant à la garderie que les enfants souffraient encore de problèmes particuliers», souligne Judy da Silva, une aînée de Grassy Narrows qui collabore depuis 25 ans à des projets de recherche sur la question pour enfin faire reconnaître les répercussions sur sa communauté du mercure déversé.

La rencontre, en 2016, de Judy da Silva et de la chercheuse Donna Mergler, professeure émérite en sciences biologiques de l’Université du Québec à Montréal, a été déterminante. Avec l’épidémiologiste Aline Philibert et Myriam Fillion, professeure en santé environnementale à l’Université TÉLUQ, elles ont été désignées scientifiques de l’année de Radio-Canada en 2023 et ont joué un rôle majeur dans la reconnaissance de la problématique et l’émergence d’une certaine réparation. 

Joe Nemargut et Benoît Tousignant (en haut à droite) ont été sollicités par la chercheuse principale Donna Mergler, de l’Université du Québec à Montréal, tout comme la chercheuse postdoctorale de l’Université McGill Ingrid Osswald (en bas à gauche, avec Joe Nemargut), pour participer à ce vaste projet de recherche-action.

Ces photos ont été prises lors d’un séjour à Grassy Narrows en mars 2025, une quinzaine de jours après le début de la construction du Mercury Care Home. En bas à droite, Judy da Silva raconte à Joe Nemargut et Ingrid Osswald la lutte territoriale de la communauté de Grassy Narrows.

Leur travail contribue aussi à sensibiliser la communauté médicale, qui associe parfois de façon erronée les symptômes à des dépendances à l’alcool ou aux drogues, même chez des individus sans aucun historique de consommation. 

Les protocoles élaborés par Joe Nemargut seront utilisés au futur Paapiiwaaniimaan-Grassy Narrows Mercury Care Home, un centre de soins médicaux et de longue durée. «Ce n’est pas un centre fédéral ou provincial, c’est la communauté qui répondra aux besoins de ses membres», note-t-il. Le centre se nourrira ainsi des résultats des projets de recherche sur la santé visuelle, la santé physique et la santé mentale.

Placer la communauté au cœur des études pour une véritable coconstruction des connaissances: c’est ce qui rend ce projet si particulier aux yeux de Benoît Tousignant.

«On est là pour elle; je ne creuserai pas mes questions de recherche qui se profilent si ce n’est pas ce que la communauté veut. Cela nous force à adopter une position très humble», conclut-il.

Tiré à 25 000 exemplaires, UdeMmagazine est publié à raison d’un numéro par année et s’adresse principalement à la grande famille diplômée et donatrice de l’Université de Montréal. L’impression du magazine respecte les normes d’écoresponsabilité forestière: le papier provient de forêts et d’autres sources contrôlées exploitées selon des principes de développement durable. 

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